Archives juillet 2009

Lorsque l'on apprend que l'on a un cancer du sein, inéluctablement, les questions se posent en rafale.
Outre celles qui concernent nos propres émotions, celles liées à ses proches, à la gestion du travail et du quotidien, les documents pédagogiques proposés aux médecins afin qu'ils puissent les remettre aux femmes concernées peuvent aider.
C'est ainsi que Roche Roche a eu l'idée de mettre à disposition des patientes des bandes dessinées,
L'objectif de ces documents est d'informer et d'accompagner la patiente dans le cadre lors de la consultation d'annonce, surtout au moment de l'initiation du traitement en situation adjuvante (au stade précoce de la maladie).
Ces documents ont été réalisés sous l'égide du Pr Marc Spielmann de l'IGR qui explique :« La bande dessinée permet, à partir d'exemples concrets dans lesquels les femmes peuvent s'identifier, de répondre au mieux aux principales questions des patientes et de leur apporter informations, conseils pratiques et réconfort ».
Je vous propose aujourd'hui ces deux BD en téléchargement, en espérant que cela puisse aider certaines d'entre vous.
cancer du sein BD1.pdf
cancer du sein BD2.pdf

Il est grand temps de prendre des vacances et pour moi, cette heure joyeuse sonne dès vendredi, ce jusqu'au 1er septembre inclus.
Ce que je vais faire?
Me ressourcer gentiment auprès de ma famille et découvrir une région que je ne connais pas, le Périgord noir.
Bien entendu, je penserai à vous rapporter des photos.
Durant ce temps de repos, je lirai sans doute, me connecterai sans doute aussi mais vraiment beaucoup moins et seulement pour les urgences.
Ainsi, si vous avez des articles que vous désirez publier avant vendredi, et bien, allez-y, c'est le moment.
Je vous embrasse et cours préparer mes valises :-)

Les amis, je viens d'avoir ma copine Liva au bout du fil.
Revenue de vacances hier soir, elle vient d'apprendre que sa meilleure amie est en ce moment-même au bloc opératoire pour une ablation du sein.
Bien sûr, Liva savait que son amie devait se faire opérer mais elle pensait que cela pourrait attendre quelques jours.
Comme elle est un peu sonnée, elle m'a demandé de vous écrire avant de venir nous rejoindre.
Elle se pose la question suivante : qu'offrir à sa meilleure amie pour lui remonter le moral dès son réveil?
Nota bene : son amie n'est pas féminine et c'est Liva qui lui apprend les petits gestes de nanas.
J'ai proposé à Liva de venir avec une Terracotta accompagnée d'un petit mot disant grosso modo : Ma chérie, je t'amène un grand rayon de soleil.
Et vous, à quoi songez-vous?
Merci beaucoup d'aider Liva qui n'est pas au mieux, on s'en doute et qui fonce à l'hôpital pour être au chevet de son amie.

Bonne fête à, aux Charlotte
Des pensées vers toi. Je ne sais comment faire une annonce plus intime, ma naïveté sans doute
Je t'embrasse Charlotte que j'ai rencontrée et apprécié Françoise

Sur ma lancée, j'ai googlelisé Myriam Ullens et je suis tombée sur un petit bijou : Omega TV.
Une web TV française consacrée au mieux-être qui a eu le privilège de recevoir Mimi en consultante.
Ainsi, au travers de formats courts, elle parle de son cancer d'une façon naturelle et aborde différents sujets comme :

• La mort: "le jour où je l'ai vu en face"?


• Le cancer: il aura été pour moi une naissance!


• Le cancer: la Fondation Mimi?


• Le cancer: comment vivre la chimio ?


• Le cancer: peut-on se le créer?


• Le maladie: renforce t-elle la croyance?


• Le cancer: pourquoi faut-il se battre jusqu'au bout ?


• La maladie: faut-il en parler ou la cacher?


• La maladie: l'impact sur sa famille?


• Le cancer: le témoignage d'une grande personnalité belge!


• Le cancer: comment en limiter les risques?


• Le cancer: comment l'annoncer à son entourage?


• La Fondation Mimi: face au cancer, offrons de la douceur!

J'ai écouté quelques séquences notamment "Le cancer: il aura été pour moi une naissance!" et j'avoue que la façon dont les choses sont dites par Myriam sont si claires que tout le monde devraient les entendre.
Voila, je rends l'antenne et vous laisse la parole :-)

Il y a six ans, lorsque Myriam Ullens apprend son cancer, c'est évidemment un choc. L'angoisse, la douleur, les traitements lourds, la fatigue intense, autant de combats qu'elle partage avec les malades qu'elle rencontre.
Lors d'une visite de contrôle, Myriam réalise que la lutte contre la maladie n'est pas seulement une question médicale. Autour d'elle, des patients suivent les mêmes protocoles médicaux lourds, mais quand elle peut s'octroyer repos, réconfort physique et qualité de vie, d'autres rencontrent quotidiennement de nombreuses difficultés : garde d'enfants, manque d'argent, solitude face à la maladie, regard différent posé sur soi, regard effrayé des autres, proches désemparés, parfois absents.
Dès lors, une fois guérie, Myriam qui aime qu'on l'appelle Mimi, décide de créer sa fondation.
C'est une évidence, un cancer doit être attaqué sur tous les fronts : prendre soin de soi permet de conserver de l'estime, du courage, de la force pour vaincre la maladie.
Et c'est sur ce postulat qu'est née la Fondation Mimi qui s'est donné pour fer de lance de proposer un complément au travail formidable des équipes médicales.
Il s'agit d'installer au sein même des services d'oncologie, une unité de
« mieux-être ». Les locaux prêtés gracieusement par l'hôpital sont entièrement réaménagés pour créer une atmosphère apaisante et chaleureuse et faire oublier un univers parfois anxiogène.
Trois services sont proposés aux malades : un accompagnement psychologique pour le patient et sa famille, un atelier coiffure (choix de perruques et foulards et aide au financement de ces accessoires), des soins esthétiques spécifiques.
Tout est entièrement gratuit et est à la disposition des malades qu'ils soient hospitalisés ou non.
De plus, chaque équipe de soins est composée de professionnels, qui ont tous suivi une formation spécifique pour accompagner les malades. Elle est complètement intégrée à l'équipe médicale, ce qui lui permet de connaître le parcours et les besoins de chaque patient afin d'adapter au mieux les soins.
En Belgique, 9000 patients ont bénéficié de l'aide de la Fondation Mimi.
La douceur face au désespoir. Le bien-être face à la douleur. Une autre façon d'aborder la maladie pour un même but : soigner et guérir.
En France, la 1ère unité ouvrira en mars 2010 à la Pitié Salpétrière.
Et pour soutenir cette action, la Fondation a besoin de fonds et a trouvé une idée originale pour faire parler d'elle :
D'une part, Danièle Thompson, Emmanuelle Béart, Claude Lelouch, Francis Huster, Patrick Bruel s'engagent auprès de la Fondation Mimi.
D'autre part, Un spot TV de 30 secondes sera diffusé sur les chaînes nationales.
Une campagne d'affichage, réalisée par Jean-Daniel Lorieux, appuiera cette action de communication.
Enfin, en France, du 21 septembre au 3 octobre 2009,une sucette lumineuse sera vendue 5 € dans les points de vente qui ont du cœur : 1000 bureaux de la Poste, les stations Total, les Relais H, les magasins La Grande Récrée...
Une bien belle offrande sucrée à faire autour de soi pour donner de la douceur aux patientes, vous ne trouvez pas?

Comme l'a dit Sophie dans un précédent édito, « vendredi 19 juin 2009, quelque part dans Paris, nous nous sommes retrouvés ». Ce jour-là, nous avons axé nos réflexions sur le DIALOGUE.
Aujourd'hui je souhaiterais revenir sur un aspect particulier du dialogue : le dialogue avec l'entourage proche, et notamment avec les enfants (nous pourrons je pense reparler des relations avec les maris, les conjoints, les parents ou les amis dans de futurs billets).

Dialogue avec les enfants : leur annoncer la maladie, instaurer le dialogue autour de ce sujet, les informer et les rassurer en même temps...

Il n'y a bien sûr pas une seule formule pour dialoguer avec ses enfants sur un sujet de cette importance ; c'est à chacun de trouver les situations et les mots pour parler de la maladie, en fonction de sa personnalité et de la relation à ses enfants. Jacques nous disait justement à propos de l'annonce de la maladie que, bien souvent, la réaction de la personne à qui on l'annonce, dépend de la façon dont on l'annonce. Pour les enfants, c'est peut-être un peu plus compliqué ; ils sont aux premières loges et l'annonce est souvent violente pour eux.

Charlotte nous a raconté qu'elle avait, de son côté, choisi un moment agréable d'une glace offerte le long des berges pour l'annoncer à ses filles (qui n'ont d'ailleurs pas fini leurs glaces alors). Elle a préféré leur dire franchement avec simplicité. Augustine a également choisi de dire rapidement la vérité aux siennes, en expliquant à la plus petite pour que ce soit plus parlant que « maman allait être sûrement très fatiguée ».

Leur expliquer la situation présente et rester à chaque instant disponible pour en dire plus et répondre aux questions est apparemment la démarche qui est apparue souvent la plus adaptée à la situation.

Pour Béatrice la première question qui est venue de ses enfants a été : « Maman, ça peut être grave, un cancer ? » Il me semble qu'avec leurs mots, ils ont bien exprimé le principal problème auquel les enfants sont alors confrontés dès l'annonce : prendre conscience de la mort, qui peut être très proche.

En fonction de l'âge, l'écho de l'annonce dans la tête de nos enfants ne doit pas être le même et lors de nos discussions il m'a semblé que le plus compliqué était sûrement avec les adolescents. C'est vrai qu'à cet âge là, où on est en général en opposition à nos parents et où l'on tente (désespérément ;-) de prendre de la distance et de l'indépendance, on a besoin de savoir (même si on ne l'avoue jamais !), que nos parents sont là, derrière nous, solides. Les voir, comme on les voit rarement, fragiles et malades, est juste impensable pour eux et très dur à accepter.

Les ados de Charlotte et Augustine ont manifesté différemment cette difficulté : les premières en ne ménageant pas leur maman (« elles ne m'ont pas fait de cadeau du tout ! » nous disait Charlotte), la dernière se comportant comme s'il n'y avait jamais eu d'annonce (« elle a fait comme si de rien n'était » nous expliquait Augustine).

Une piste de réflexion proposée par Fanfran est que la réaction de nos ados est aussi une façon de dire : « mais maman, est-ce que tu sais que tu es forte ? Moi, je veux que tu sois forte ; montre moi que tu peux être forte ». Pas facile de gérer son ado en même temps que sa fatigue, ses traitements, son entourage...

En parlant des ados, je voulais aussi rebondir sur discussion lancée déjà ici par Charlotte en mai dernier qui aborde leur attitude face à la maladie. C'est un aspect également qui a été abordé lors de nos discussions : très souvent, ils ne veulent pas en parler autour d'eux. Très rarement au sein de la famille, mais presque jamais en dehors, ni même à leurs amis les plus proches. « Je n'ai pas envie qu'elles aient pitié » a expliqué la fille d'Augustine à sa maman...

Mais peuvent-ils seulement en parler ? A qui ? Dans quelles situations ? Il semble qu'il n'y ait pas de structures prévues pour qu'ils puissent s'exprimer, venir parler de leurs angoisses, de leurs interrogations et trouver réponses à leur question.

N'hésitez pas à nous faire part de vos expériences, points de vue et réflexions sur tous ces sujets qui mêlent sentiments, émotions, projections et peurs... cela permettra sûrement de donner quelques billes à celles et ceux qui ont à gérer une telle situation.

Je reprends la question que Marie a laissé en commentaire pour laisser au plus grand nombre d'entre vous la possibilité de lui répondre d'une part et de la soutenir ensuite.
Marie, nous sommes-là.

"Je vais bientôt perdre ma belle-mère d'un cancer du sein. 6 chimios pour le sein et 24 chimios pour métastases au foie, ils l'ont achevée ! Pourquoi n'a t elle pas bénéficié des traitements complémentaires type traitement hormonal pour 5 ans ou herceptine ? Mon père n'a pas osé le demander au cancerologue, qui se targuait de dire qu'il savait lutter contre la douleur, dans les phases terminales ! Est ce que l'un d'entre vous, n'aura pas de traitement complémentaire après sa chimio ?"

La sélection d'un manuscrit est toujours délicate... ou peut aller très vite ! En effet, beaucoup d'auteurs envoient leurs textes sans trop se soucier de la ligne éditoriale des éditeurs à qui ils postent leur prose. Du coup, des éditeurs reçoivent par exemple de la science-fiction ou de la poésie alors qu'ils n'en font pas du tout. Dans ce cas, la lettre de refus est vite dégainée. Le premier bon point de Béatrice est d'avoir ciblé les éditeurs qu'elle a contactés. La maison d'édition ayant une collection récit/témoignage, elle était dans le créneau.
Pour qu'un texte soit sélectionné, il faut ensuite que le contenu puisse intéresser un maximum de personnes et soit facilement compréhensible. Même si quelques passages devaient être réécrits, l'écriture était dynamique et en lisant, j'avais envie de savoir la suite. Quand je lis un manuscrit d'une traite, c'est toujours bon signe. On peut toujours pinailler sur un mot, une phrase ou de la ponctuation. Mais c'est secondaire. L'important dans la première lecture, c'est si on est ou non happé par le texte. Un peu comme dans la série " 24 heures" pour ceux et celles qui connaissent : on voit le premier épisode et puis on veut connaître la suite. J'ai eu cette même impression en lisant le manuscrit. Même si Béatrice aborde des sujets familiaux difficiles, les différentes étapes de son cancer, on entre dans le livre et on n'en sort plus.
Ce qui m'a touché, ce sont ses changements d'humeur selon les chapitres : désappointée, triste, requinquée, volontaire. Son texte montre également que même si les médecins et spécialistes possèdent de grandes qualités professionnelles, les erreurs médicales existent et les praticiens s'opposent souvent entre eux à propos des diagnostics et des traitements. Sauf qu'au milieu, il y a une patiente qui souhaite obtenir des réponses claires à son problème de santé, des réponses qui soient données avec un minimum d'humanité. De nombreux malades sont en effet traités comme « de simples numéros ».
Heureusement, elle a le soutien de sa famille, qui l'a aidée dans les bons comme dans les mauvais moments. La clé d'une guérison passe aussi par là : un cercle familial soudé et optimiste quoi qu'il arrive.

Signé Yannick, l'éditeur de Béa.

Le livre de Superbéa est en vente sur Amazon.
Quelle fierté pour nous d'accueillir l'oeuvre de Béatrice qui nous est présenté comme tel par son éditeur :
Présentation de l'éditeur
"Le cancer, ça n'arrive qu'aux autres ? Béatrice, âgée de vingt ans, perd sa maman, atteinte d'un cancer du sein. A quarante-cinq ans, elle apprend qu'à son tour elle est touchée par cette maladie qui va complètement bouleverser sa vie, ses perspectives d'avenir et l'obliger à se replonger dans des souvenirs douloureux. Un retour vers un passé renvoyé par la maladie, vers des deuils poussiéreux non résolus. Une femme comme vous, une femme qui va se révéler être faible et forte, lasse et combative, fragile et déterminée. Un récit sincère qui relate un chemin de vie difficile, émouvant et hors du commun. Un témoignage qui aborde très justement l'interaction entre psychisme et cancer. La possibilité de flirter avec les drames humains, la mort d êtres chers, le suicide, la maladie, la volonté de s'en sortir, l'espoir d'un autre regard sur le cancer..."
Je vais le commander ce matin.
Qui me suit?

Es-ce qu'il y a quelqu'une qui a deja pris Tamoxifene et qui a la suite du traitement de Tamoxifene, a decide de devenir enceinte. Que ce soit pendant que vous prenniez
Tamoxifene ou juste apres que vous avez cesser le Tamoxifene. J'ai 42 ans et ca fait 2 ans que je prend Tamoxifene. Je veux devenir enceinte le plus vite possible. aidez-moi a m'informer. Ce n'est pas facile au quebec de trouver mere-porteuse, je veux avoir un bébé alors informez-moi si vous êtes la personne. Je veux réaliser le rêve que je n'ai pu realiser avant pour la simple raison que je n'avais pas trouve encore la perle (homme) pour m'aimer.
Merci.