Le cancer du sein est parfois si étendu et virulent qu'une ablation du sein est nécessaire. Cette ablation est un moment redouté, parfois mal appréhendé et difficile à dépasser. Lors de la journée du 19 juin nous avons abordé quelques fois l'ablation et la reconstruction, l'importance de ces deux étapes dans la maladie.
Avant de parler d'ablation, il faut déjà bien comprendre ce que représente un sein. Il symbolise pour les femmes différentes représentations. Selon l'ouvrage "Après le cancer du sein" par Elise Ricadat et Lydia Taïeb, "l'organe sein représente pour chaque femme un investissement singulier. Pour certaines, il est l'emblème de leur féminité, pour d'autres il n'est qu'un attribut, pour d'autres encore, la féminité réside dans bien d'autres cachettes secrètes de leur corps ou de leur histoire. C'est à l'écoute de ce féminin singulier que la reconstruction mammaire peut intégrer ce double versant du corps. Quels que soient le rôle et la place du sein dans la féminité de chacune, cette intervention met à mal le sentiment d'unité corporelle. [...] C'est la raison pour laquelle toucher le corps organique en amputant le sein revient à toucher bien plus : c'est toute l'intégrité corporelle et le corps psychique qui sont attaqués par ce geste invasif". Physiquement le sein est une des caractéristiques qui différencie un homme d'une femme. Sans le sein, c'est une partie de notre féminité et de notre représentation auprès des autres et de nous même qui disparaît.
Et quand on parle d'ablation, c'est cette peur de perte de féminité qui prend à la gorge. Toujours selon Elise Ricadat et Lydia Taïeb "[...] l'opération consistant en une ablation du sein engendre une angoisse de défiguration du féminin. Et même si la reconstruction mammaire immédiate offre un merveilleux progrès, évitant la confrontation avec le vide du sein dans le cas, par exemple, d'une reconstruction différée, il n'en reste pas moins qu'elle masque une effroyable mutilation [...]". Le traumatisme est loin d'être évident à accepter.
Par exemple Charlotte disait que "c'est hyper dur à vivre, c'est pas anodin. Ce que je déplore c'est qu'on ne nous prépare pas à le vivre. Il y a aucune préparation en amont, il n'y a pas d'aide après, alors que vraiment on en aurait besoin". Ce n'est effectivement pas "anodin", la perte d'un sein est la perte d'une partie de soi, qui comme nous l'avons vu représente des codes pour tout le monde (féminité, sexualité, maternité, sensualité), même si l'ablation s'inscrit dans un processus de guérison. Françoise disait très justement que "cette perte de quelque chose, en dehors du fait et je ne minimise pas la chose, que c'est quelque chose qui ne se voit pas, c'est une perte comme une autre. C'est aussi difficile à vivre et à accepter que la perte d'un être cher ou la perte d'un enfant qui est aussi une partie de nous".
Il y a donc bien un deuil à faire. Et comment arriver à vivre sans ce sein ? Certaines femmes ne peuvent pas vivre sans la reconstruction : "il y a des femmes qui ne veulent pas se faire reconstruire c'est leur choix. Mais il y en a qui ne peuvent supporter de ne pas être reconstruites, et c'est aussi leur choix, et il faut aussi le respecter. C'est aussi extrêmement important", nous expliquait Jacques ton la femme a souhaité une reconstruction.
Néanmoins il semble que la reconstruction soit souvent traitée secondairement par rapport à l'ablation qui répond à un besoin médical urgent. L'après ablation n'est pas simple à envisager et Charlotte regrette que la patiente ne soit pas suffisamment prise en charge à cette période : "quand on nous dit que la reconstruction est secondaire, je suis désolée mais c'est pas secondaire. On n'a pas le droit de dire ça".
La reconstruction mammaire a beaucoup évolué ces dernières années. Initialement les prothèses proposées étaient remplies de sérum physiologique mais leur rendu esthétique n'était pas satisfaisant. Des résultats plus intéressants ont été obtenus avec les prothèses rempliées de gel de silicone, et leurs différentes formes (presque selon les formes de seins) peuvent convenir à la majeure partie des femmes. Ces prothèses selon Benoît Couturaud "ont une résistance mécanique extrême [...]. Il n'y aucun risque ou danger, on peut faire du sport et il n'est pas prouvé que de ne pas faire de sport va prévenir de l'usure de ces prothèses". Toutefois il n'écarte pas les risques de "rejet" des prothèses, et explique tout ceci dans une vidéo très intéressante (voir la vidéo sur Omega TV). Une vie presque normale peut être retrouvée. Il faudra un certain temps pour s'habituer à la perte du sein initial et l'arrivée du nouveau sein. Dans le livre d'Elise Ricadat et Lydia Taïeb il est dit que : "la patiente cherche au cœur de ce premier regard l'ébauche du sein connu. Or le vrai s'oppose au faux en un dialogue impossible. Cet organe étranger est vierge d'histoire. L'étrangeté du sein reconstruit perturbe l'harmonie d'un corps féminin où l'asymétrie marque un décalage entre un sein flambant et l'autre, fatigué certes mais si familier". Il faut apprendre à apprivoiser ce nouveau sein, à trouver vers quoi il renvoie puisqu'il ne fait référence à aucun souvenir de féminité, sexualité ou maternité. Je vous invite à lire le billet de Charlotte qui se posait beaucoup de questions à une époque sur sa sexualité. Je me disais que depuis qu'elle a une prothèse, peut être qu'elle aborde sa future sexualité avec moins d'appréhension ?
Si vous avez été confrontées à une ablation comment avez-vous vécu ce changement ? Avez-vous souhaité faire une reconstruction mammaire ? Comment cela s'est-il passé pour vous ?
Note : Pour visualiser la vidéo, veuillez entrer le mot de passe : video
Bonsoir
Tout d'abord. Merci Cécile de ces billets qui sont tous plus intéressants les uns que les autres.
Comme quoi.. nul doute que la valeur n'attend pas le nombre des années. Tu en es une preuve si besoin était.
Pour en revenir au sujet qui aujourd'hui retient mon attention, je dois dire que finalement c'est plus compliqué que je ne le prévoyais.
La première chose ... ma libido est à un niveau que je ne soupçonnais pas. Zéro... non ... bien en dessous.
Encore une fois, je confirme qu'il faudrait que l'on soit aidéeS après cette perte. J'ai plus le sentiment aujourd'hui d'être une chose, qu'une femme... C'est terrible de le dire mais c'est ainsi. Je n'ai plus de repère. Je n'arrive même plus à penser que je pourrais séduire. J'ai le sentiment d'être transparente.
Ceci me conduit de nouveau à dire que nous avons besoin d'une aide qui ne nous est pas proposée. Et je suis malgré tout totalement satisfaite de ma reconstruction physique. Mais mon esprit a été détruit je crois.
La maladie du corps intéresse... Celle de l'esprit finalement ne compte que pour très peu. Et pourtant on sait bien que le bien être de l'un ne peut pas fonctionner sans l'autre. Et inversement...
Voila ce que j'en pense.
Je pense que le temps fera sans doute bien les choses Charlotte.
Tout ceci est encore trop frais et tu n'as pas encore le recul nécessaire.
C'est très intéressant ce que tu dis Charlotte parce qu'effectivement j'ai l'impression que dans la vie on "accepte" mieux la maladie physique de l'autre que la fragilité psychologique (car peut être qu'elle est composée de plus d'inconnues). Cela est à relativiser, mais je crois que quand la maladie crée des dommages visibles, elle se comprend bizarrement mieux par l'autre. Ce qui m'amène à penser que dans le cadre d'une reconstruction mammaire, on ne pense pas assez aux dommages psychologiques. C'est tout de même violent selon moi de perdre un sein, cet objet et outil de sensualité, qui est aussi une partie de notre corps.
En ce qui concerne ta libido je crois que tu dois te laisser du temps. Celui de faire ton deuil, celui de reprendre confiance en toi, celui de te voir toujours comme une femme. C'est une sorte de renaissance je crois qui te prendra du temps. Un peu comme toute perte je ne peux que te dire que le temps fera effet et comme dit Sophie qu'il fera "sans doute bien les choses" ;-)
Les filles, je vous invite à lire un billet que je n'avais pas vu. Il s'agit d'un blog que j'aime beaucoup. Ce billet parle de l'ablation et de la reconstruction : http://elleestfollecellela.blogspot.com/2008/12/ablation-bilaterale-et-reconstruction.html
Bonjour les filles
Je viens de lire la note de Charlotte et le blog proposé par Cécile. Ces histoires de reconstructions sont beaucoup plus compliquées qu'elles n'y paraissent, car elles restent des pertes, et quelques soit la reconstruction ce n'est qu'une réparation physique, c'est mieux que rien pour l'image que l'on renvoie aux autres, mais personnellement c'est un long cheminement d'acceptation. Et comme le dit si bien Charlotte, le corps et la tête sont liés mais le corps et l'image sont mieux pris en charge.
Bonsoir SUPERLEA , je suis contente de te retrouver ainsi que toute la petite famille, si l'on peut dire...
Justement j'ai parlé de toi cet été.
Je me trouvais chez ma belle soeur en Italie, et elle a une amie qui habite tout près des Arcs, qui a été touchée par le cancer du sein. Elle est à sa derniere séance de chimio, elle aimerait dialoguer avec toi , peut être te rencontrer qui sait ? elle est fort sympathique, elle a mon âge , c'est à dire 60 ans elle a aussi un carctère très jeune .( je la connais très peu, je ne lui jamais autant parlé qu'au téléphone chez ma belle soeur ....)
Je vais d'abord ( je viens d'avoir son adresse mail par ma belle soeur ) l'envoyer vers le site .
Sinon ton association elle est où déjà , tu me l'as écrit, mais j'ai oublié ...
Je t'embrasse et de dis à bientôt
Recoucou,
Je serai ravie de la rencontrer donne lui l'adresse mail bea@ensemble-c-tout.org ou donne moi son adresse mail.
A bientôt.
Béa
bonjours, je suis etudiante en soins infirmier en 3eme annee, et j'oriente mon travail de fin d'etude sur la reconstruction de soi apres une reconstruction mammaire en service de chirurgie. En effet lors d'un stage en service de chirurgie gynecologique je suis entree en contact avec des femmes en processus de guerison du cancer, cependant au reveil de leur chirurgie reparatrice se dessinait une autre prise en charge celle de la reconstruction de soi , elles sortaient de l'hopital sans leur redons, mais avec leur mal etre . L'aspect curatif de la chirurgie ne laissait pas de place a l'aspect de reabilitation.Je serais heureuse de recueillir vos temoignages, vos attentes ou simplement votre avis, afin de m'aider a avancer et pouvoir par la suite prendre en charge les femmes au dela de l'aspect curatif de la maladie. Merci pour vos temoignages
C'est bien de penser qu'effectviment la reconstruction de soi est au moins aussi importante que la reconstruction du sein, et pourtant jamais prise en compte.
A ta disposition Céline si je peux t'aider.
Charlotte
Bonjour
j'ai eu la chance, comme une des deux auteurs du livre dont parle Cecile, d'avoir une ablation suivie d'une reconstruction immediate. Il m'a fallu six mois et qlq kgs en plus ( pour cacher mon sein, dirait mon psy?) un excellent psy et un super chirurgien, le meme que l'auteur du livre pour accepter mon corps a nouveau et cela sans que la reconstruction soit finie (pas de mamelon encore). Un vrai chemin de croix, semé de pleurs et que de pleurs! c'est une perte terrible et irremplacable. c'est un nouveau corps et rien ne pourra changer cela. On nous enlevé une partie de nous meme, et c'est tout. J'ai trouve cela tres dur.
Bises a toutes
Pour ma part, "juste" une ablation partielle, je suis donc à moitié concernée. Je n'ai pas voulu de reconstruction, préférant adopter cette nouvelle image de mon corps, accepter ce sein incomplet. Cela n'a pas été facile, j'ai bien dû mettre une longue année avant de pouvoir ne serait ce que le toucher. Pour autant, ce n'est pas cette acceptation qui fut le plus difficile pour moi.
C'est surprenant, mais là où j'ai le plus souffert psychologiquement ( je ne parle pas de la souffrance physique qui, pour moi, c'est située à un autre niveau), ce fut le jour où mon kiné m'asséna, en raison de mon gros problème au bras : " plus de bague". C'est le côté gauche qui a été opéré donc... plus d'alliance. Je le redis ce fut beaucoup plus douloureux pour moi que la perte physique d'une partie de mon corps.
Chacune a son histoire, ses propres réactions...
Bisous ensoleillés
Mony
Je suis certaine que cela a du être et est encore très dur.
Tu dis que c'est un nouveau corps à accepter et je te crois bien.
Comment te sens-tu à présent?
En fait Mony et moi écrivions au même moment.
Je répondais dans mon commentaire précédent à Traviattanne.
@ toi, Mony, je peux comprendre que le fait de ne plus devoir porter d'alliance soit douloureux.
L'alliance est un symbole très fort et un engagement certain.
Tu as raison de dire aussi que chacune de nous vit les choses à sa façon.