Sujet évoqué par le plan anti cancer, et aussi précédemment par Véronique dans « les relations avec le milieu médical » et que j'ai très envie de relancer c'est la gestion de l'après maladie, tout du moins l'après de la phase chronique.
Les traitements lourds s'arrêtent, les médecins en tout genre ont déployés toutes leurs connaissances et utiliser les meilleurs traitements possibles. Les malades les ont suivis, acceptés, et plus ou moins bien vécus, elles gardent des séquelles physiques plus ou moins importantes suivant la chirurgie et les traitements. Et puis un jour cette surmédicalisation s'arrête, et c'est le grand vide.
Personne n'ose prendre le risque de nous dire que nous sommes guéries puisqu'il existe des récidives possibles, ce serait bien pourtant que ce sujet soit abordé clairement par nos médecins. Nous devons gérer le doute de la rechute, la gestion de notre survie. Puis c'est à nous de reprendre notre vie personnelle, professionnelle, sauf que nous ne sommes plus les mêmes qu'avant ni physiquement, ni psychiquement et qu'il faut réajuster nos images et nos idéaux et surtout nous n'étions pas préparées à vivre ce passage à vide.
Certains amis nous ont lâchés, certain conjoint aussi, les collègues de travail et employeurs sont souvent absents, pour d'autres c'est aussi des problèmes d'argent lié aux arrêts de travail et /ou à la perte du conjoint. Je n'ai pas envie de faire pleurer dans les chaumières, mais c'est la réalité. Certaines reprennent le train de la vie et cherche l'oubli, c'est leur solution. Beaucoup remettent leur vie en question. Toutes ont besoin d'un peu plus de temps pour refaire confiance au destin.
Mais plus théoriquement comment aider à ce moment précis ? Il faut chercher nous-mêmes nos ressources et nos envies progressivement et surtout, qu'on laisse je crois du temps au temps pour pouvoir se reconstruire doucement sur tout les plans.
Et vous racontez nous vos vécus et vos idées pour palier à ces changements et que faire pour améliorer la prise en charge.
Hello Béa,
cet après cancer est effectivement extrêmement difficile à vivre et du coup cette maladie représente un traumatisme à part. Lors d'un accident de voiture par exemple, on frôle la mort mais une fois guéri on peut l'oublier, elle ne rode plus.
Les malades du cancer n'ont pas ce droit là, on les dit en rémission jamais en guérison.
Lorsque l'on m'a parlé de remission j'ai cherché le mot dans le dictionnaire : "diminution temporaire de la maladie "; temporaire et c'est là que le bas blesse!
aujourd'hui il me semble que rien n'est fait pour cette période post cancer. Nos proches veulent croire que c'est fini, nous enjoignent de tourner la page, mais ce n'est pas toujours possible avec cette peur qui nous taraude, cette angoisse qui s'ajoute à cette fatigue qui ne nous quitte pas.
Chacun doit trouver sa solution : pour l'une ce sera la reprise du travail, un pied à nouveau dans le monde professionnel trépidant pour oublier très vite, pour l'autre la consultation d'un psy pour parler, pour se vider de ses maux par les mots, certaines ecrivent leur histoire, peignent sculptent....mais on n'est plus jamais la même apres cette maladie, ça j'en suis persuadée.
Tu as raison lorsque tu dis que le temps necessaire à cette reconstruction là ne sera pas le même pour toutes.
Oui je te rejoins complètement il faut laisser le temps au temps, il panse les maux.
Bisous du lundi
"c'est à nous de reprendre notre vie personnelle, professionnelle"
Et oui... C'est à notre courage que nous devrons, encore une fois, faire appel...
Pour retranscrire ce que j'ai ressenti, alors, je préfère vous livrer un autre extrait :
"Quelque trente mois plus tard...
A l’annulaire gauche, un coquelicot... Ce tatouage est le seul signe visible de mon changement.
Le temps a passé, je me suis installée dans ma nouvelle vie, j’ai pris de nouvelles habitudes. Au début, cela m’a un peu agacée de constater que pour certains, mon généraliste, par exemple, je restais une personne à risque, quelqu’un à surveiller. Alors mon équipe m’a fait remarquer que j’avais de la chance, car ainsi on détectera immédiatement si quelque chose d’anormal se développait. Ils ont raison, je préfère également regarder l’avenir sous cet angle.
J’ai cependant dû faire des efforts pour retrouver ma vraie place au sein de la famille. Mes quatre hommes étaient devenus très, trop, protecteurs envers moi. Ce fut grâce à une cure thermale que j’ai pu remédier à cela. Pour m’aider à reconquérir l’usage de mon épaule et pour contrer un peu la douleur, mon généraliste m’avait proposé de partir en cure. Au départ, cette idée ne m’enthousiasmait guère, je n’aime pas l’univers aquatique. Avec le temps, cette proposition a fait son chemin dans mon esprit et j’ai réalisé que ce serait un excellent moyen pour reprendre mes distances, démontrer que je pouvais de nouveau m’assumer totalement. Ces trois semaines de solitude me permettraient de regagner mon indépendance. J’avais eu besoin de mon équipe, terriblement besoin d’eux, et je les remercie encore une fois d’avoir si bien su m’aider. l’heure était venue maintenant de tourner la page, et je devais, seule, recommencer à affronter ma vie.
Je considère le cancer comme un souvenir, un fantôme que je dois oublier. Je retourne tous les six mois à Paris, pour un examen de contrôle. Nous faisons en sorte, Jean-Claude et moi, de considérer cette visite comme une simple formalité. Lorsque je ressors, j’ai l’impression d’être validée pour une nouvelle période.
Si j’ai pu ranger le cancer parmi mes souvenirs, il n’en est pas de même pour mon bras. C’est donc la conséquence du traitement et non la maladie en elle-même qui a bouleversé ma vie. J’ai appris à protéger, à économiser ce bras. La douleur est là, chaque fois que je lui demande un peu d’effort, quand je porte quelque chose d’un peu lourd, quand je le lève trop souvent ou trop haut.
Ce bras a amené un autre changement dans ma vie et celui-là ne fut pas facile à accepter. Avant de m’arrêter pour maladie, je travaillais donc avec de très jeunes enfants. C’était ma seule formation mais surtout une vraie vocation, je me sentais si bien au milieu de mes petits bambins !
Aucun médecin ne m’a dit ouvertement que je devais cesser cette activité, non bien sûr. Certains se sont contentés de me rappeler que je ne devais plus porter de charge de ce côté-là. Lorsque j’essayais de leur faire préciser ce qu’ils entendaient par « lourde charge », je recevais une réponse évasive.
D’autres me donnaient simplement un petit fascicule écrit par de grands professeurs. J’y retrouvais de nombreux conseils avec toujours celui de ne plus porter de lourdes charges du côté opéré. Au début, je ne me suis pas trop arrêtée à ce que je croyais n’être qu’un détail. Les mois s’écoulant, je dus pourtant me rendre à l’évidence : mon bras à peu près normal dans ses mouvements, redevenait douloureux chaque fois qu’il devait fournir un effort. Inutile de me mentir, dans mon travail, je devrais, plusieurs fois par jour, soulever les bébés : pour les coucher, les relever, les mettre dans la poussette, les installer dans la chaise haute. Il m’a fallu du temps pour me résigner, pour accepter de tourner cette page professionnelle. Un vrai travail de deuil.
Il m’a donc fallu envisager une reconversion professionnelle. Ma formation se limitait au secteur de la petite enfance. Je me suis retrouvée au milieu des chercheurs d’emploi, je me suis promenée de rendez-vous en journée de stage. Au départ, je n’étais guère motivée, je ne voyais vraiment pas dans quelle direction me diriger. Là encore, j’ai eu l’occasion de rencontrer une femme formidable. Elle est partie de ce que j’aimais et qui ne sollicitait pas du tout mon bras : lire et écrire. Les dossiers sont complets, et si tout va bien, à la rentrée, j’entamerai une formation de correctrice, par correspondance. Reprendre le chemin de l’école ne m’effraie pas, je l’envisage même avec un certain plaisir. Transformer un de mes passe-temps en une activité professionnelle, n’est-ce pas formidable ? Essayer dans chaque épreuve de trouver un aspect positif, voilà ma devise.
Bonjour à toutes
Je viens de trouver en lisant le blog de Melilotus un article de Natacha Espié (accessoirement l'epouse de mon cancero et la psy d'un ami :-)) sur l'après cancer qui y est très bien décrit.
http://www.europadonna.fr/_vie_apres/natacha_espie.html#Anchor-35882
Bisous du vendredi bon week end
Coucou,
Oui cet article explique très bien le passage et le travail sur soi à faire individuellement, comme le dit mony "c'est à nous de faire ce travail" oui mais tout le monde n'est pas capable de le faire seul. La place de l'entourage est aussi bien ciblé, le monde du travail est bien cerné mais concrètement comment aider les malades dans cette phase ? Les accompagner dans leur retour a leur vie professionnelle ? Les aider à reprendre confiance dans leur destiné ? Prendre en compte leurs doutes et leurs changements. Et surtout peut être les avertir de ce creux de la vague, et parler librement de l'avenir et de cette période si difficile, quand on sait on est plus fort non ?
Bisous et bon week end
Béa
Hello Béa,
je crois que tu as raison, la clef est là : "avertir du creux de la vague" qui va surgir en lieu et place du retour au calme attendu... Le sentiment que j'ai en lisant des témoignages ici et là c'est la stupeur face au soulagement qui n'est pas ou peu au rendez vous de l'après soins. "quand on sait on est plus fort" c'est sur mais de qui devrait venir l'info : cancero, medecin traitant, psy quand il y en a un bien sur, associations? Le plan cancer ne va malheureusement pas si loin! à mediter....
Bisous
Cath
Coucou,
On en arrive, à mon avis à un problème, hélas, assez simple au sujet de l'information. Prévenir de ce creux de la vague qui arrive à toutes, je pense. Prévenir, donc, mais quand ?
La politique de l'autruche ne me semble guère avoir évoluée depuis 10 ans, à savoir le peu de personnes qui essaient de s'intéresser VRAIMENT à une info cancer, quelle qu'elle soit, tant qu'elles ne sont pas concernées. Il y en a, je les salue ici, mais elles sont encore trop peu nombreuses.( Si je me trompe, j'en serais heureuse ).
Partant de là, nous avons une femme qui découvre son cancer, doit l'accepter et l'intégrer dans sa vie, subir des traitements lourds, trouver la force de se battre. Une femme qui apprend tout de l'univers du cancer.
Une des choses qui la font tenir, c'est justement le bout du tunnel. Comment et à quels moments lui signifier que la fin n'est pas là où elle l'imagine ? A quel moment est-elle prête à l'entendre ?
Je reste persuadée que c'est en amont qu'il faut consacrer ses efforts d'informations, que ce soit pour la première, deuxième ou troisième mi-temps. Je crois, comme Cath que " Quand on le sait, on est plus fort" et on a moins peur aussi.
Bisous ensoleillés
Mony