Un autre sujet phare que nous avons abordé lors de notre rencontre le 19 juin est le dialogue avec le corps médical.
Sujet assez compliqué à aborder, mais qu'il me semble intéressant de proposer ici à débat pour que l'on ait différents points de vue et qu'éventuellement certaines idées pour faciliter ce dialogue émergent...
Lors de notre rencontre, nous n'avons malheureusement pas pu avoir de représentant du corps médical parmi nous.
Du côté des patientes, j'ai l'impression que tout le monde est d'accord pour dire que le dialogue avec le corps médical n'est pas aisé et qu'il est même assez compliqué : de l'incompréhension, à une quête d'informations difficile en passant par un manque de confiance et une réassurance quelque fois trop faible...
1. L'annonce
A l'annonce de la maladie, la vie des patientes bascule en un instant. Chacune réagit spontanément avec sa propre personnalité, mais toutes sont déstabilisées et bouleversées ; on parle même de sidération de l'esprit. Plusieurs témoignages montrent que dès cet instant, l'attitude du médecin qui vient d'annoncer la maladie est très importante et pourtant souvent vécue comme pas adaptée à la situation. Jacques nous dit même que pour l'annonce du cancer de sa femme "c'était scandaleux (...) il nous a annoncé ça sans aucune précaution, rien du tout", comme si c'était une formalité.
Dans un interview accordé à Omega TV (la web TV du mieux vivre dont a déjà parlé Sophie), un chirurgien plasticien, Benoît Couturaud, qualifié en chirurgie esthétique reconductrice et oncologue explique à quoi sont confrontés les médecins lors d'une telle annonce : Cancer : comment un médecin l'annonce.
On peut assez facilement imaginer que le rôle de l'oncologue est complexe à ce moment là, "pour à la fois expliquer ce qui se passe, parce que les gens ont vraiment besoin d'informations, ils ont besoin de savoir les traitements, la durée, les souffrances (...), ils ont besoin d'être aidés (...), et puis ils vont avoir besoin d'être rassurés, accompagnés", explique-t-il. C'est un échange toujours différent, dit-il dans lequel il essaie à chaque fois "de s'adapter le plus possible à la réaction de la personne pour l'accompagner le mieux possible" et de trouver le bon dosage : "on leur doit la vérité (...) et on leur doit aussi l'espoir".
3 grands paramètres me paraissent importants pour que cet instant soit géré avec plus de sérénité et vécu le moins douloureusement possible :
- le temps accordé à cet échange : il faut du temps pour aborder le plus tranquillement possible un tel sujet (les oncologues en ont-ils assez ?), du temps pour saisir la portée réelle de l'annonce, du temps pour expliquer et rassurer, du temps pour laisser s'exprimer les premiers ressentis, du temps pour commencer à formuler les premières questions, du temps pour choisir ensemble le meilleur protocole... Faudrait-il, dans l'idéal, systématiquement plusieurs rendez-vous autour de cette annonce ? Le 1er pour l'annonce elle-même et le 2ème pour répondre aux questions et envisager la suite ?
- la personnalité de la patiente : comme dans toutes les épreuves de la vie, on ne réagit pas tous de la même façon. Certaines vont être plus armées personnellement à affronter l'annonce et la maladie que d'autres, qui auront besoin vraisemblablement de plus de réassurance et d'accompagnement. Comment le déceler dès l'annonce ? Comment faire en sorte que, d'un côté, celles qui veulent prendre les choses en main pour affronter la maladie n'aient pas l'impression que ça leur échappe et qu'elles subissent complètement ; et de l'autre, que celles qui ne se sentent pas assez forte pour prendre les devants soient soutenues et guidées ?
- la relation du médecin avec la patiente : une annonce aussi grave et qui touche à l'intime nécessite, il me semble, un climat de confiance. C'est souvent une relation assez distante qui suscite un sentiment de dépossession du corps, réduit au seul corps-objet. Cette relation S'il n'est pas déjà posé grâce à des relations antécédentes, peut-il être rapidement mis en place sur le moment en mettant la patiente dans une disposition favorable (sans "tourner autour du pot" pour autant, lui faire sentir qu'elle est au centre des attentions : le dossier bien maîtrisé, la personne prise en compte dans son individualité, etc.) ?
2. Les traitements
Plus généralement, ce qui se passe au moment de l'annonce, doit se retrouver tout au long du processus de traitements. La patiente, je pense, a besoin de garder confiance en ses interlocuteurs médicaux, et pouvoir auprès d'eux, à son rythme, y trouver informations et réassurance. En pratique, ce n'est pas si simple d'après les différents témoignages entendus.
D'abord, comme le précise bien Béatrice dans son livre "Au-revoir maman", une patiente rencontre de nombreuses personnes lors de son parcours : infirmières, oncologue, chirurgien, radiothérapeute, kinésithérapeute... et j'en oublie sûrement. Béatrice regrette le manque de coordination : "tout le personnel est généralement motivé, mais chacun individuellement, sans communication élargie. Il existe un manque de réseau relationnel, cela se sent, entre tous les soignants d'abord, et entre soignants et malades aussi. (...) La malade se sentirait plus en sécurité devant des soignants plus solidaires et s'il était mieux informé". Charlotte nous a également expliqué qu'elle aussi avait dû aller chercher elle-même les informations et les réponses à ses questions auprès de l'équipe médicale.
Ensuite, Charlotte nous racontait qu'une aide psychologique était proposée habituellement, mais que là encore, les échanges devraient être interprétés à plusieurs niveaux, pour proposer ou imposer selon les situations et les personnes : "c'est difficile de dire "ça va pas" (...) J'attendais du corps médical que quelqu'un vienne et me dise "je te tends la main et je vais t'aider"", plutôt que d'avoir à faire la démarche de demander un soutien, démarche difficile selon les personnalités et histoire de chacun.
Enfin, beaucoup reprochent des relations très froides, voire dépersonnalisées, tout au long des traitements. Béatrice décrit les centres anticancéreux comme particulièrement austère : "D'abord, on prend un ticket, comme dans les rayons boucherie ou crèmerie des grandes surfaces, et on attend patiemment qu'on nous appelle (...) Comme accueil, c'est désastreux. (...) les rendez-vous qui changent souvent, les retards, les avis discordants, la routine pour certains (...) le malade, souvent fragilisé, est parfois un peu perdu dans ces hôpitaux guère accueillants".
3. Fin des traitements
Plusieurs témoignages relatent une chose dont on ne se doute pas a priori : la fin du traitement est une période très dure à vivre, et la patiente se retrouve encore plus isolée pour cette phase.
Les traitements sont finis, donc pour tout le monde (le corps médical et l'entourage), c'est fini. Sauf que débute pour la patiente une phase de reconstruction personnelle. Fatiguée par les traitements et les épreuves émotionnelles, la patiente est pourtant moins soutenue car le corps est guéri, les signes extérieurs de la maladie ont disparu, la bataille est gagnée. Le corps médical a "fini son boulot"...
Toutes ces difficultés de dialogue et de relations évoquées ne remettent pas en cause le professionnalisme de tous ces experts et spécialistes. Bien au contraire, souvent les patientes reconnaissent la valeur professionnelle de ses interlocuteurs dans la dimension technique.
La première raison évoquée spontanément est par contre un manque de personnel à tous les niveaux (oncologues, infirmières, chirurgiens, etc.) qui fait que chacun manque de temps pour mieux accompagner les patientes. De nombreuses patientes ont alors l'impression d'être "traitée comme un numéro", sans aucune dimension humaine.
D'après vous, le manque de personnel est-il à l'origine des problèmes rencontrés dans le dialogue patiente/corps médical ? Plus de personnel, donc plus de temps, plus de coordination, plus de proximité ... ? N'y a-t-il pas une organisation à imaginer autour du soutien en continu de chaque patiente ?
Note : Pour visualiser la vidéo, veuillez entrer le mot de passe : video
Commentaires récents
Tu vois Sophie, tu peux redémarrer doucement, peu ...
Absolument d'accord avec toi...tout est dit...MERC ...
Je crois que chacune ici apporte et vient chercher ...
Mony, Je viens de lire tes propos et je voulais ...
Merci Mony de ce texte de révolte oui rien ne sera ...