L’entourage

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Il n'y a pas de jours particuliers pour exprimer nos sentiments, voici un petit espace pour celles qui veulent en profiter... Je suis sûre que l'on peut réunir de beaux messages d'amour et d'amitié. A vos claviers.

Pour ma part, voici un texte que j'ai écrit pour la saint Valentin 2004.

Le copilote de ta vie

Hier... Nous nous sommes rencontrés, aimés, la vie était si belle.
Nos trois garçons sont venus sceller la force de notre amour.
Puis, tu as connu le chômage, et nous nous sommes encore rapprochés davantage.
J'ai rencontré le cancer, et tu m'as portée à bout de bras avec ta force et ton amour.
Lorsque j'ai plongé dans les tourbillons d'un deuil insupportable, tu m'as offert le petit creux de ton épaule.
Tu as toujours été là, pour m'aider à rester debout.
Les douleurs passées sont là pour nous rendre plus forts.
Je ne retiens que le bonheur partagé durant ces longues années.
Ta Nini qui souhaite continuer à être le copilote de ta vie.

Les filles,
j'en appelle à votre solidarité et pour une fois, ce n'est pas de cancer dont nous parlerons.
Il y a parmi notre communauté une jeune femme qui s'appelle Marie-Hélène.
Elle a crée il y un an un webmagazine féminin à découvrir ICI.
Je sais qu'elle nous lit et est trop timide pour venir commenter.
Elle est haïtienne et attend avec angoisse des nouvelles de sa famille.
Je suis sûre qu'un petit mot de votre part lui fera du bien.
Je compte sur vous les filles.

Je ne donnerai pas les prénoms des personnes dont je parle ici ni même vous décrire la situation précise.
En fait, je vais me servir de ce que je viens de vivre il y a quelques jours pour vous parler de la façon dont l'entourage vit l'annonce d'un cancer ou encore d'une récidive.
Il se trouve que je suis souvent l'intermédiaire, celle qui annonce les mauvaises nouvelles aux autres.
Je ne sais pas pourquoi mais c'est comme cela.
Une autorité supérieure a du penser que j'étais plus forte que les autres pour supporter les premiers coups.
Aussi, apprenant l'apparition d'un cancer secondaire d'une personne que j'aime beaucoup que je connais grâce à l'une de ses vieilles copines d'enfance, je men vais prévenir la fameuse copine qui quant à elle se débine à toutes jambes...
"Je ne sais pas quoi faire, je ne sais pas quoi dire, je serai en trop dans sa vie, elle n'a pas besoin de moi..."
Voila en gros ce que je retiens de son mail.
Je comprends ce qu'elle ressent, sans doute beaucoup de chagrin, la peur, le "fameux, c'est trop tard, il n'y a plus rien à faire pour elle alors à quoi bon?"...
Et puis écoutant une émission de radio ou Franz-Olivier Giesbert raconte son dernier livre, je note frénétiquement les mots qu'i nous offre : "il ne faut jamais dire que l'on a un cancer sinon d'un seul coup, on ne reçoit plus d'invitations, plus un coup de fil, plus rien, c'est comme si on n'existait plus".
Et là, je m'en vais perplexe...
Mais que fait l'entourage bon sang !
Mais qu'est-ce que cela veut dire?

Plus je creuse le sujet, et plus je me demande si, pour une patiente atteinte du cancer du sein qui doit déjà jongler entre les x rendez-vous médicaux et les traitements, le plus dur à gérer finalement n'est pas le regard : celui que l'on pose sur soi, et celui que les autres posent sur nous.

Charlotte nous expliquait qu'elle n'avait pas envie de paraître différente aux yeux des autres : "on se retrouve dans un club, dans lequel on n'a absolument pas envie de rentrer. On se retrouve confronté à une nouvelle image de soi et une perception des autres qu'on n'a pas cherchée". Nous avons vu que le web permettait de créer un dialogue avec des personnes qui partagent les mêmes expériences que nous, tout en contrôlant l'image que l'on donne aux autres. Mais qu'en est-il au quotidien, dans la rue, avec ses amis, ses proches ou son employeur, avec son conjoint ou son compagnon de quelques jours ? Les patientes ne souhaitent pas paraître différentes puisqu'elles sont avant tout des femmes, mais physiquement la maladie touche forcément à un moment où à un autre. Des changements physiques s'observent, il faut arriver à s'accepter soi même, avec la perte des symboles de la féminité.

J'ai eu l'occasion de lire un livre intéressant intitulé "Après le cancer du sein" par Elise Ricadat et Lydia Taïeb qui parle longuement de ce regard sur soi qui change avec la culpabilité ressentie dès l'annonce du diagnostic. "Cette terrible annonce fait chavirer les patientes dans un monde inconnu qui s'articule autour du cancer et de ses représentations. Si le sujet se fige dans le clivage dû à la sidération, il risque de dénier les dangers de la maladie. Pour en sortir, un outil précieux apparaît : la culpabilité". Les questions que l'on se pose sont nombreuses : "pourquoi cela m'arrive à moi ? Qu'est ce que j'ai pu faire pour mériter cela ?". Ainsi la culpabilité est un mécanisme naturel qui fait suite au choc de l'annonce du diagnostic. Or il existe des dizaines d'explications à la maladie.

Au-delà de ça il y a l'image de soi-même que l'on donne aux autres. Cette image là est délicate puisqu'elle touche tout notre entourage proche ou éloigné. Cette image est probablement liée à la représentation populaire du cancer puisque comme nous le disait Jacques qu'à l'époque de ses parents, "le cancer était à tous les coups mortel, et ensuite qu'il y avait contagion (...) dans la mémoire populaire [aujourd'hui] on est resté avec ces deux notions là". Françoise, à travers une anecdote personnelle nous expliquait qu'elle avait été confrontée à l'annonce du cancer d'un de ses proches. Ce dernier lui disait qu'il avait été à l'hôpital et sa réaction a été de lui dire "alors tu pars comment ? Tu pars en ambulance ?". Ainsi la première réaction que l'on a, c'est d'envisager la personne diminuée, alors qu'avant l'annonce dans notre esprit elle allait très bien. Et d'ailleurs comme le dit Anne, "on a l'impression que les gens tombent malades après qu'on leur ait annoncé".

Les traitements fatiguent et, peu à peu, on peut apparaître comme diminué. Dans une vidéo de Libé Labs (voir la vidéo) qui traitait du maquillage et du cancer on y entend des témoignages qui vont dans ce sens. Une femme atteinte du cancer explique les raisons pour lesquelles elle se maquille : "c'est vraiment pour donner le change, ce n'est pas pour moi ou pour me booster [...] mais c'est plus parce qu'on est malade dans le regard des autres". Une autre explique que cela lui permet de "s'admettre malade et s'admettre telle qu'on est".

Je crois finalement qu'on ne peut vraiment "contrôler" l'image que l'on donne aux autres que si on s'accepte déjà soi-même dans la maladie, même si cela est difficile. Les deux images vont donc de paire, se complètent. Ce n'est que dans cette acceptation que l'on arrive à donner aux autres une image positive de soi.

Et vous comment vivez avec votre nouvelle image ? Est-ce que vous essayez de donner le change avec votre image vis-à-vis des autres ? Comment vous y prenez-vous ?

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Publié par Cécile

Le cancer du sein est parfois si étendu et virulent qu'une ablation du sein est nécessaire. Cette ablation est un moment redouté, parfois mal appréhendé et difficile à dépasser. Lors de la journée du 19 juin nous avons abordé quelques fois l'ablation et la reconstruction, l'importance de ces deux étapes dans la maladie.

Avant de parler d'ablation, il faut déjà bien comprendre ce que représente un sein. Il symbolise pour les femmes différentes représentations. Selon l'ouvrage "Après le cancer du sein" par Elise Ricadat et Lydia Taïeb, "l'organe sein représente pour chaque femme un investissement singulier. Pour certaines, il est l'emblème de leur féminité, pour d'autres il n'est qu'un attribut, pour d'autres encore, la féminité réside dans bien d'autres cachettes secrètes de leur corps ou de leur histoire. C'est à l'écoute de ce féminin singulier que la reconstruction mammaire peut intégrer ce double versant du corps. Quels que soient le rôle et la place du sein dans la féminité de chacune, cette intervention met à mal le sentiment d'unité corporelle. [...] C'est la raison pour laquelle toucher le corps organique en amputant le sein revient à toucher bien plus : c'est toute l'intégrité corporelle et le corps psychique qui sont attaqués par ce geste invasif". Physiquement le sein est une des caractéristiques qui différencie un homme d'une femme. Sans le sein, c'est une partie de notre féminité et de notre représentation auprès des autres et de nous même qui disparaît.

Et quand on parle d'ablation, c'est cette peur de perte de féminité qui prend à la gorge. Toujours selon Elise Ricadat et Lydia Taïeb "[...] l'opération consistant en une ablation du sein engendre une angoisse de défiguration du féminin. Et même si la reconstruction mammaire immédiate offre un merveilleux progrès, évitant la confrontation avec le vide du sein dans le cas, par exemple, d'une reconstruction différée, il n'en reste pas moins qu'elle masque une effroyable mutilation [...]". Le traumatisme est loin d'être évident à accepter.

Par exemple Charlotte disait que "c'est hyper dur à vivre, c'est pas anodin. Ce que je déplore c'est qu'on ne nous prépare pas à le vivre. Il y a aucune préparation en amont, il n'y a pas d'aide après, alors que vraiment on en aurait besoin". Ce n'est effectivement pas "anodin", la perte d'un sein est la perte d'une partie de soi, qui comme nous l'avons vu représente des codes pour tout le monde (féminité, sexualité, maternité, sensualité), même si l'ablation s'inscrit dans un processus de guérison. Françoise disait très justement que "cette perte de quelque chose, en dehors du fait et je ne minimise pas la chose, que c'est quelque chose qui ne se voit pas, c'est une perte comme une autre. C'est aussi difficile à vivre et à accepter que la perte d'un être cher ou la perte d'un enfant qui est aussi une partie de nous".

Il y a donc bien un deuil à faire. Et comment arriver à vivre sans ce sein ? Certaines femmes ne peuvent pas vivre sans la reconstruction : "il y a des femmes qui ne veulent pas se faire reconstruire c'est leur choix. Mais il y en a qui ne peuvent supporter de ne pas être reconstruites, et c'est aussi leur choix, et il faut aussi le respecter. C'est aussi extrêmement important", nous expliquait Jacques ton la femme a souhaité une reconstruction.

Néanmoins il semble que la reconstruction soit souvent traitée secondairement par rapport à l'ablation qui répond à un besoin médical urgent. L'après ablation n'est pas simple à envisager et Charlotte regrette que la patiente ne soit pas suffisamment prise en charge à cette période : "quand on nous dit que la reconstruction est secondaire, je suis désolée mais c'est pas secondaire. On n'a pas le droit de dire ça".

La reconstruction mammaire a beaucoup évolué ces dernières années. Initialement les prothèses proposées étaient remplies de sérum physiologique mais leur rendu esthétique n'était pas satisfaisant. Des résultats plus intéressants ont été obtenus avec les prothèses rempliées de gel de silicone, et leurs différentes formes (presque selon les formes de seins) peuvent convenir à la majeure partie des femmes. Ces prothèses selon Benoît Couturaud "ont une résistance mécanique extrême [...]. Il n'y aucun risque ou danger, on peut faire du sport et il n'est pas prouvé que de ne pas faire de sport va prévenir de l'usure de ces prothèses". Toutefois il n'écarte pas les risques de "rejet" des prothèses, et explique tout ceci dans une vidéo très intéressante (voir la vidéo sur Omega TV). Une vie presque normale peut être retrouvée. Il faudra un certain temps pour s'habituer à la perte du sein initial et l'arrivée du nouveau sein. Dans le livre d'Elise Ricadat et Lydia Taïeb il est dit que : "la patiente cherche au cœur de ce premier regard l'ébauche du sein connu. Or le vrai s'oppose au faux en un dialogue impossible. Cet organe étranger est vierge d'histoire. L'étrangeté du sein reconstruit perturbe l'harmonie d'un corps féminin où l'asymétrie marque un décalage entre un sein flambant et l'autre, fatigué certes mais si familier". Il faut apprendre à apprivoiser ce nouveau sein, à trouver vers quoi il renvoie puisqu'il ne fait référence à aucun souvenir de féminité, sexualité ou maternité. Je vous invite à lire le billet de Charlotte qui se posait beaucoup de questions à une époque sur sa sexualité. Je me disais que depuis qu'elle a une prothèse, peut être qu'elle aborde sa future sexualité avec moins d'appréhension ?

Si vous avez été confrontées à une ablation comment avez-vous vécu ce changement ? Avez-vous souhaité faire une reconstruction mammaire ? Comment cela s'est-il passé pour vous ?

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Un autre sujet phare que nous avons abordé lors de notre rencontre le 19 juin est le dialogue avec le corps médical.

Sujet assez compliqué à aborder, mais qu'il me semble intéressant de proposer ici à débat pour que l'on ait différents points de vue et qu'éventuellement certaines idées pour faciliter ce dialogue émergent...

Lors de notre rencontre, nous n'avons malheureusement pas pu avoir de représentant du corps médical parmi nous.

Du côté des patientes, j'ai l'impression que tout le monde est d'accord pour dire que le dialogue avec le corps médical n'est pas aisé et qu'il est même assez compliqué : de l'incompréhension, à une quête d'informations difficile en passant par un manque de confiance et une réassurance quelque fois trop faible...

1. L'annonce
A l'annonce de la maladie, la vie des patientes bascule en un instant. Chacune réagit spontanément avec sa propre personnalité, mais toutes sont déstabilisées et bouleversées ; on parle même de sidération de l'esprit. Plusieurs témoignages montrent que dès cet instant, l'attitude du médecin qui vient d'annoncer la maladie est très importante et pourtant souvent vécue comme pas adaptée à la situation. Jacques nous dit même que pour l'annonce du cancer de sa femme "c'était scandaleux (...) il nous a annoncé ça sans aucune précaution, rien du tout", comme si c'était une formalité.

Dans un interview accordé à Omega TV (la web TV du mieux vivre dont a déjà parlé Sophie), un chirurgien plasticien, Benoît Couturaud, qualifié en chirurgie esthétique reconductrice et oncologue explique à quoi sont confrontés les médecins lors d'une telle annonce : Cancer : comment un médecin l'annonce.

On peut assez facilement imaginer que le rôle de l'oncologue est complexe à ce moment là, "pour à la fois expliquer ce qui se passe, parce que les gens ont vraiment besoin d'informations, ils ont besoin de savoir les traitements, la durée, les souffrances (...), ils ont besoin d'être aidés (...), et puis ils vont avoir besoin d'être rassurés, accompagnés", explique-t-il. C'est un échange toujours différent, dit-il dans lequel il essaie à chaque fois "de s'adapter le plus possible à la réaction de la personne pour l'accompagner le mieux possible" et de trouver le bon dosage : "on leur doit la vérité (...) et on leur doit aussi l'espoir".

3 grands paramètres me paraissent importants pour que cet instant soit géré avec plus de sérénité et vécu le moins douloureusement possible :

- le temps accordé à cet échange : il faut du temps pour aborder le plus tranquillement possible un tel sujet (les oncologues en ont-ils assez ?), du temps pour saisir la portée réelle de l'annonce, du temps pour expliquer et rassurer, du temps pour laisser s'exprimer les premiers ressentis, du temps pour commencer à formuler les premières questions, du temps pour choisir ensemble le meilleur protocole... Faudrait-il, dans l'idéal, systématiquement plusieurs rendez-vous autour de cette annonce ? Le 1er pour l'annonce elle-même et le 2ème pour répondre aux questions et envisager la suite ?

- la personnalité de la patiente : comme dans toutes les épreuves de la vie, on ne réagit pas tous de la même façon. Certaines vont être plus armées personnellement à affronter l'annonce et la maladie que d'autres, qui auront besoin vraisemblablement de plus de réassurance et d'accompagnement. Comment le déceler dès l'annonce ? Comment faire en sorte que, d'un côté, celles qui veulent prendre les choses en main pour affronter la maladie n'aient pas l'impression que ça leur échappe et qu'elles subissent complètement ; et de l'autre, que celles qui ne se sentent pas assez forte pour prendre les devants soient soutenues et guidées ?

- la relation du médecin avec la patiente : une annonce aussi grave et qui touche à l'intime nécessite, il me semble, un climat de confiance. C'est souvent une relation assez distante qui suscite un sentiment de dépossession du corps, réduit au seul corps-objet. Cette relation S'il n'est pas déjà posé grâce à des relations antécédentes, peut-il être rapidement mis en place sur le moment en mettant la patiente dans une disposition favorable (sans "tourner autour du pot" pour autant, lui faire sentir qu'elle est au centre des attentions : le dossier bien maîtrisé, la personne prise en compte dans son individualité, etc.) ?

2. Les traitements
Plus généralement, ce qui se passe au moment de l'annonce, doit se retrouver tout au long du processus de traitements. La patiente, je pense, a besoin de garder confiance en ses interlocuteurs médicaux, et pouvoir auprès d'eux, à son rythme, y trouver informations et réassurance. En pratique, ce n'est pas si simple d'après les différents témoignages entendus.

D'abord, comme le précise bien Béatrice dans son livre "Au-revoir maman", une patiente rencontre de nombreuses personnes lors de son parcours : infirmières, oncologue, chirurgien, radiothérapeute, kinésithérapeute... et j'en oublie sûrement. Béatrice regrette le manque de coordination : "tout le personnel est généralement motivé, mais chacun individuellement, sans communication élargie. Il existe un manque de réseau relationnel, cela se sent, entre tous les soignants d'abord, et entre soignants et malades aussi. (...) La malade se sentirait plus en sécurité devant des soignants plus solidaires et s'il était mieux informé". Charlotte nous a également expliqué qu'elle aussi avait dû aller chercher elle-même les informations et les réponses à ses questions auprès de l'équipe médicale.

Ensuite, Charlotte nous racontait qu'une aide psychologique était proposée habituellement, mais que là encore, les échanges devraient être interprétés à plusieurs niveaux, pour proposer ou imposer selon les situations et les personnes : "c'est difficile de dire "ça va pas" (...) J'attendais du corps médical que quelqu'un vienne et me dise "je te tends la main et je vais t'aider"", plutôt que d'avoir à faire la démarche de demander un soutien, démarche difficile selon les personnalités et histoire de chacun.

Enfin, beaucoup reprochent des relations très froides, voire dépersonnalisées, tout au long des traitements. Béatrice décrit les centres anticancéreux comme particulièrement austère : "D'abord, on prend un ticket, comme dans les rayons boucherie ou crèmerie des grandes surfaces, et on attend patiemment qu'on nous appelle (...) Comme accueil, c'est désastreux. (...) les rendez-vous qui changent souvent, les retards, les avis discordants, la routine pour certains (...) le malade, souvent fragilisé, est parfois un peu perdu dans ces hôpitaux guère accueillants".

3. Fin des traitements
Plusieurs témoignages relatent une chose dont on ne se doute pas a priori : la fin du traitement est une période très dure à vivre, et la patiente se retrouve encore plus isolée pour cette phase.

Les traitements sont finis, donc pour tout le monde (le corps médical et l'entourage), c'est fini. Sauf que débute pour la patiente une phase de reconstruction personnelle. Fatiguée par les traitements et les épreuves émotionnelles, la patiente est pourtant moins soutenue car le corps est guéri, les signes extérieurs de la maladie ont disparu, la bataille est gagnée. Le corps médical a "fini son boulot"...

Toutes ces difficultés de dialogue et de relations évoquées ne remettent pas en cause le professionnalisme de tous ces experts et spécialistes. Bien au contraire, souvent les patientes reconnaissent la valeur professionnelle de ses interlocuteurs dans la dimension technique.

La première raison évoquée spontanément est par contre un manque de personnel à tous les niveaux (oncologues, infirmières, chirurgiens, etc.) qui fait que chacun manque de temps pour mieux accompagner les patientes. De nombreuses patientes ont alors l'impression d'être "traitée comme un numéro", sans aucune dimension humaine.
D'après vous, le manque de personnel est-il à l'origine des problèmes rencontrés dans le dialogue patiente/corps médical ? Plus de personnel, donc plus de temps, plus de coordination, plus de proximité ... ? N'y a-t-il pas une organisation à imaginer autour du soutien en continu de chaque patiente ?

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Une réflexion d'Augustine m'a interpellée lors de nos échanges de juin : finalement, c'est plus dur de l'annoncer à ses parents qu'à ses enfants...

L'annonce de son cancer aux proches est une vraie épreuve et ses circonstances dépendent de la relation initiale qu'on a avec la personne à qui on l'annonce. Charlotte nous a d'ailleurs raconté l'annonce à sa mère, par l'intermédiaire d'un médecin, alors qu'elles étaient "fâchées" depuis un an et demi...

Chaque situation est différente, mais c'est vrai qu'en annonçant à ses propres parents qu'on a un cancer, plusieurs sentiments peuvent se mêler : un besoin fort de le dire pour être soutenue voire chouchoutée, la peur de leur "faire du mal", peut-être même la peur de les décevoir ... ?

Maman de 2 enfants, je n'ai pas de mal à me projeter et imaginer dans quel état me mettrait l'annonce d'une maladie importante pour un de mes enfants. Certes ils sont encore en bas âge et on a sûrement tendance à les surprotéger quand ils sont chez nous, mais je pense qu'un parent le reste même avec des enfants adultes, voire déjà parents, et s'inquiète toujours du devenir de ses enfants (différemment bien sûr, mais avec la même intensité, non ?). Et il est naturellement impensable pour un parent qu'un de ses enfants peut peut-être partir avant lui...

Aussi, annoncer à ses parents que l'on est malade, c'est sûrement leur causer du souci : est-ce ça qui est dur à surpasser à ce moment là ? Est-ce lutter entre le besoin de leur dire et l'envie de les protéger ? Est-ce qu'on se projette avec nos propres peurs par rapport à nos enfants ? Est-ce que le plus compliqué est d'accepter apparaître fragile à leurs yeux ? Ou un peu de tout cela mélangé ?

Beaucoup de questions, n'est-ce pas ?! ;-) Comment avez-vous vécu ça de votre côté ?

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Publié par bfrance

En début de semaine, mon mari a téléphoné à sa soeur qui habite montréal afin que nous puissons aller coucher mardi et mercredi pour que je sois proche de l'hôpital pour mes examens.

J'ai 2 examens à passer, (mardi et jeudi). Pour moi retourner à Montréal en 2 jours est très fatigant et avoir pu coucher ça nous aurait éviter beaucoup de route et de stress et de sous aussi.

Mais voilà que ma belle-soeur nous a refusé le gîte prétextant qu'elle ne pouvait nous recevoir. Mon mari a ressenti un très grand malaise en lui parlant et il en a conclus qu'elle ne voulait tout simplement pas que nous y allions.

J'ai été tellement fâchée, je ne pouvais croire qu'elle puisse être si sans coeur, nous n'y allions pas pour une partie de plaisir, mais pour ma santé afin que je passe les examens. Mon mari a même pleuré de se faire refuser le gîte par sa propre soeur, il était estomaqué.

J'ai éprouvé de la rage et j'en éprouve encore, je ne lui pardonne pas et croyez-moi elle le saura. Je serai diplomate mais je lui ferai comprendre que c'était essentiel que je passe ces examens. J'ai dû annuler celui de jeudi car il est trop tôt le matin et avec la circulation matinale, même si je partais à 5h du matin ici je ne serais pas à l'heure pour mon examen.

Je n'aurais même pas refuser le gîte à une amie que je cotoie sur internet afin de lui rendre ces deux journées le plus facile pour elle sans avoir trop de fatigue. Je ne refuserais même pas d'accueillir un chien abandonné.

Alors laissez-moi vous dire que ma famille (belle-famille) je les trouve tellement absent dans tout ça, aucun support, si on en parle, car on veut de mes nouvelles, le mari de mon autre belle soeur me dit de la fermer. Très diplomate le monsieur pour un ancien professeur. La diplomatie il ne connait pas cela.

Je ressens plus d'attention de mes amis(es) virtuelles que de mes vrais(es) amis(es) et je trouve ca écoeurant que mes vrais amis m'évite s'il me rencontre. Nous ne sommes pas des personnes contagieuses et à me voir je n,ai absolument pas l'air malade. Oui mesdames je suis écoeurée de tout ça.

Je me suis toujours dit on ne fait pas aux autres ce que l'on ne veut pas que l'on nous fasse, et n'attendons pas que la personne en question ne soit plus de ce monde pour enfin réaliser qu'elle n'est plus là et qu'il est trop tard pour réparer.

J'ai été choquée toute la semaine dernière et j'ai de la rancune. Ça passera mais je n'oublie pas facilement les gens qui ne sont pas corrects avec moi ou mon mari.

Je sais que bcp de gens ne peuvent pas parler de cancer, mais on peut nous aborder et nous parler d'autres choses.

Il fallait que je l'exprime, ça ne sert à rien de garder cette colère à l'intérieur de moi qui est néfaste, j,ai besoin de gens positifs et aimants autour de moi.

Des témoignages si vous avez vécu ou vivez une situation similaire.
Bisous bfrance

Publié par Cécile

Nous continuons de parcourir tous les axes de réflexion autour du DIALOGUE, évoqués lors de la journée de rencontre du 19 juin. Je me suis intéressée au dialogue sur le web qui, je pense, nous touche tous ici.

Le dialogue sur le web est assez différent du dialogue que l'on connaît avec ses proches, ses collègues de travail ou encore avec le corps médical. Dans le domaine de la santé, souvent le discours du médecin n'est pas suffisant, on a besoin d'une autre source d'informations et de soutien. Charlotte nous expliquait que pour elle, la maladie était presque comme une "honte", il ne fallait pas la nommer et rester discrète vis-à-vis de celle-ci. Le besoin d'aller plus loin, de pouvoir échanger avec des gens qui vivent les mêmes expériences que nous est important. Et sur le web on se rassure, on se rapproche plus facilement des autres. Charlotte nous disait que le web "on se de désinhibe, c'est comme sur en site de rencontres finalement, il y a un écran et on peut dire ce qu'on veut". Le virtuel rend sûrement le dialogue plus aisé.

Le support numérique donne la possibilité aux gens de moins se retenir, et de ne pas avoir peur de choquer grâce à l'anonymat. On peut très bien être malade mais enfiler un costume : être complètement soi, ou ne dire que ce que l'on souhaite dire. "On n'a pas envie d'être différent des autres ; il y a déjà le fait de ne plus avoir de cheveux, de ne plus avoir de cil, on est déjà différent et on n'a pas envie" comme l'expliquait Charlotte. On contrôle l'image que l'on donne aux autres de soi-même.

Je crois que toutefois cet anonymat est relatif puisque lorsqu'on touche à des sujets sensibles, ce que l'on dit de nous peut être de plus en plus intime. De plus des liens forts se créent, et Parle Avec Elles en est la preuve. Ces liens sont parfois si forts, qu'il devient difficile de ne pas se sentir happé par ce que vivent les autres, parce qu'émotionnellement on s'implique ici. Cela me fait donc penser à Françoise qui se demandait si l'on faisait bien attention au message délivré "quand on écrit et que tout le monde va le lire, est-ce que l'on prend en compte l'autre qui est en face et qui va le recevoir".

En fonction de ce que l'on dit sur le web l'attente ne sera pas la même. Est-ce que, comme disait Vanessa, on parle avant tout sur le web pour laisser une trace et "si c'est lu, pas lu, commenté pas commenté, en fait aucun intérêt, c'est juste pour poser quelque part (...) ça y est c'est dit et puis les gens qui veulent réagir, réagissent ou non" ? Ou bien est ce que l'on a besoin avant tout d'un retour de la communauté qui nous lit ? Ou bien est-ce que finalement comme l'expliquait Pierre de Tribu Cancer, finalement ce qui importe le plus, ce n'est pas forcément le contenu de la réponse, mais le fait de donner une réponse.

Je crois que si l'on vient ici on a d'abord besoin de le faire, de se retrouver dans ce qui est dit et de partager des expériences, mais au plus profond de nous on attend une réponse, un écho à ce que l'on dit. Car par la réponse il y a une reconnaissance de la part du lecteur, une chaleur qui se dégage. J'ai entendu lors de cette journée que Parle Avec Elles est "tout sauf un hall de gare, mais plutôt une maison, avec de la chaleur humaine et une ambiance familiale".

Avec mon blog personnel (axé sur la musique), j'avais envie d'apprendre sur moi-même, sur les autres. J'ai fait de mon blog une sorte de thérapie peu coûteuse mais riche en échanges. J'avais besoin de réponses, et je crois qu'ici on a toutes besoin de réponses, même les plus dépouillées.

Qu'est ce que ça vous apporter de venir ici témoigner ? Qu'attendez-vous de la communauté ? Autant de questionnements supplémentaires qui méritent vos avis...

Note : Pour visualiser la vidéo, veuillez entrer le mot de passe : video

Lorsque l'on apprend que l'on a un cancer du sein, inéluctablement, les questions se posent en rafale.
Outre celles qui concernent nos propres émotions, celles liées à ses proches, à la gestion du travail et du quotidien, les documents pédagogiques proposés aux médecins afin qu'ils puissent les remettre aux femmes concernées peuvent aider.
C'est ainsi que Roche Roche a eu l'idée de mettre à disposition des patientes des bandes dessinées,
L'objectif de ces documents est d'informer et d'accompagner la patiente dans le cadre lors de la consultation d'annonce, surtout au moment de l'initiation du traitement en situation adjuvante (au stade précoce de la maladie).
Ces documents ont été réalisés sous l'égide du Pr Marc Spielmann de l'IGR qui explique :« La bande dessinée permet, à partir d'exemples concrets dans lesquels les femmes peuvent s'identifier, de répondre au mieux aux principales questions des patientes et de leur apporter informations, conseils pratiques et réconfort ».
Je vous propose aujourd'hui ces deux BD en téléchargement, en espérant que cela puisse aider certaines d'entre vous.
cancer du sein BD1.pdf
cancer du sein BD2.pdf