Les témoignages

Oui, aujourd'hui, j'ai envie de vous parler du complexe du survivant. De quoi s'agit-il ? En fait, c'est grâce à un article de Cerize, que je me suis aperçue que je n'étais pas seule à ressentir ce complexe. Après vous avoir fait partager quelques unes de mes "petites phrases qui tuent", via mon livre " En attendant les coquelicots", voici un échantillon des phrases qui blessent.

- Oui, toi tu es guérie parce que ce n'était pas un vrai cancer. ( Ah bon ?)

- Le cancer, on en meurt ( Excusez-moi d'être encore là !)

- Tu as eu un petit cancer ( avec un petit traitement aussi, sans doute ?)

En tant que malade, on est confrontée à la peur, l'indifférence ou, pire, à la bêtise. Mais notre statut ne s'améliore pas forcément lorsqu'on se dirige, avec espoir, vers la rémission, puis la guérison. Notre survie est comme équivoque. Pourquoi s'en est-elle sortie, elle, alors que mon amie, mon frère ou mon mari en sont décédés?
Vu le grand honneur que nous devons à cette survie, faisons au moins profil bas. Cachons nos dégâts collatéraux, vivons comme avant, en toute discrétion...Mais moi, je ne suis pas prête à baisser la tête, à m'excuser d'être encore là, pas prête à faire semblant. Non, je ne suis plus la même et si je m'efforce de vous le faire oublier en vivant "presque" normalement, ce cancer fait parti de ma vie et influence chacun de mes gestes quotidiens.
Pourquoi ce cri de révolte, ce jour ? Peut être parce que le ciel est gris ? Parce que je suis fatiguée ? Peut être... Plus sûrement parce que ma petite pitchounette de 2 ans est avec nous pour la semaine et qu'avec ses bras tendus vers moi, j'ai mal de lui répondre: " Je ne peux pas, va voir Papy"

Précédemment sur Parle avec Elles : La princesse aux petits pois # 28.

19 avril 2008

Taratata
Hier donc, je vous disais qu'au lieu d'aller cueillir des coucous et des pâquerettes et de me rouler dans l'herbe fraîche, j'avais fait les boutiques à la recherche de tops qui pourrait dissimuler mes blessures de guerre. N'ayant rien trouvé, je me suis souvenue que les infirmières m'avaient conseillé de mettre des colliers. Mon genre à moi, c'est plutôt les grandes boucles d'oreilles et les grosses bagouzes, mais bon, il faut savoir s'adapter. Et un collier, ça permet de porter ses fringues d'avant sans faire peur aux petits enfants avec sa vilaine boîte.
J'en ai essayé pas mal jusqu'à ce que, bingo ou plutôt Taratata (c'est le nom de la marque), j'ai trouvé ce qu'il me fallait : un collier avec plein de breloques qui pendouillent et cachent le "pas beau" comme dirait ma fille.
Ou l'art de faire du branchouille avec du moche.

La belle au bois dormant
Je fais des siestes de deux, trois heures.
Le pire, dans l'histoire, c'est que je ne culpabilise même pas. Je me dis que c'est nécessaire. Que ça me fait du bien.

27 avril 2008
Coup de mou
J'ai un gros problème avec la chimio. Contrairement à des tas de gens atteints du cancer, je n'ai jamais eu mal nulle part et je ne me suis jamais sentie malade. Après le choc de l'annonce (et le flip de l'attente des résultats), j'ai très bien accepté le protocole qu'on me proposait car c'était la seule façon de circonscrire le mal.
Tout s'est enchaîné très vite. Les opérations, la première chimio... Je n'ai pas eu vraiment le temps de réfléchir. J'étais dans l'action. En guerre. Et là, je viens d'avoir un break de trois semaines. Trois semaines sans aller à l'hosto, à vivre quasiment normalement hormis les soins, les prises de sang et les siestes. Pas ou très peu d'effets secondaires. En cette veille de seconde chimio, je cafarde. J'en ai (déjà) marre. Je flippe à l'idée de voir (et de sentir) s'engouffrer tous ces produits en moi, ces produits qui m'agressent mentalement plus qu'ils ne m'apaisent.
Et puis, ça y est, je commence à perdre mes cheveux. J'en prends un au hasard, je tire légèrement dessus et ça vient tout seul comme si c'était planté dans du beurre. Je n'ose pas faire le test avec une touffe entière de peur que ça vienne d'un coup comme le foin d'un artichaut.
Je dois avouer que pendant quelques jours j'ai cru, j'ai espéré faire partie du 1 % des femmes traitées pour le cancer du sein qui ne perdaient pas leurs cheveux. Raté. Tous les jours, j'inspecte mon oreiller, l'intérieur de mes turbans, de ma perruque. Je n'ose plus faire de shampoings. Mais je ne me résigne pas encore à me tondre la boule à zéro. Le style Yul Brynner, très peu pour moi. Et puis je ne suis pas assez baraquée pour ça. Et je ne suis pas assez jolie pour l'assumer comme Nathalie Portman. Alors, j'espère encore que tout ne va pas tomber. A moins qu'à force d'en semer partout, je me fasse tout ratiboiser à trois millimètres du crâne (mon seuil psychologique). Mais après le sein et le cathéter, ça commence à faire beaucoup.
Et puis j'en ai marre d'être tout le temps fatiguée. De ne pas réussir à me concentrer. De mettre deux heures à faire des trucs que j'expédiais en une demi-heure. L'infirmière qui vient me faire les soins à la maison m'a dit qu'il fallait que j'accepte d'être fatiguée. Mouais. Mais ça fait plus de deux mois que ça dure. Ca commence à faire long.
Alors je me console en me disant que grâce à ça, je suis zen et dispo pour mes enfants, je vois défiler mes copains et mes copines à la maison, j'ai le temps de faire à manger, je n'ai plus besoin de m'épiler...
Mais bon.

Frédérique"

La semaine prochaine sur "Parle avec Elles : Les épisodes de la princesse aux petits pois reprendront le 6 septembre prochain.

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Je n'écrirais pas beaucoup par pour tout vous dire, j'adore Bernard Giraudeau.
Il vient de s'éteindre ce matin dans un hôpital parisien.
Alors, je voulais juste lui dire au revoir.
Fais un beau voyage Bernard, que ta dernière épopée soit lumineuse.
Merci pour tout ce que tu nous as apporté et tout ce qui nous laisse, tes films, tes magnifiques livres, ta beauté intérieure et tout le reste.

Bisous les filles, gros bisous.

Son dernier entretien dans Libération ICI

Précédemment sur Parle avec Elles : La princesse aux petits pois # 27.

15 avril 2008

Scoop

Depuis quelques jours, le nord du Loir-et-Cher est en émoi. Une mystérieuse inconnue cachée derrière de grosses lunettes noires sillonne la région.
Qui est-ce ? Une célèbre journaliste télé fuyant le microcosme parisien ? Une ex-mannequin pas encore casée à l'Elysée ? Une star américaine venue faire une dégustation de petits vins de la Loire incognito ?
Le département bruisse de mille rumeurs. La rédaction de la Nouvelle République est sur les dents. Mais hormis quelques rares photos volées aux abords du Super U ou de la pharmacie, rien.
Eh bien, bande de petits veinards, vous allez le savoir en exclusivité mondiale, avant que la presse people s'empare de l'affaire...
C'est moi !!! Sachant que j'avais 99,9 % de chances de perdre mes cheveux dans les jours qui viennent malgré le casque réfrigérant de 15 kilos que j'ai gardé stoïquement pendant toute ma chimio pour retarder (si ce n'est empêcher) la chute de ma magnifique toison, j'ai décidé d'anticiper pour atténuer le choc et faire la transition en douceur.
J'ai donc coupé mes cheveux très courts (pas eu le courage de les raser), à la Annie Lennox dans les années 80, et j'ai acheté une magnifique prothèse capillaire ainsi que quelques jolis foulards colorés que je porte en alternance pour nous habituer (mon chéri, mes loulous et moi) à me voir comme ça.
Alors tant qu'à faire, je me la joue grave !

18 avril 2008
La sorcière

Dans toute épopée il y a un preux chevalier (mon chéri), des nains taquins (mes loulous), des fantômes bienveillants (Survivor et le deuxième ange gardien), des fées (les infirmières), un objet magique très puissant (la bague de Survivor), un magicien et une sorcière.
Ma sorcière à moi n'habite pas dans une vieille bicoque sombre et puante au fin fond des bois, mais (XXIème siècle oblige) dans une jolie maison peinte de couleurs douces et qui baigne de mille parfums délicieux. Elle ne vous fait pas boire des breuvages épais et verdâtres en marmonnant d'étranges incantations, mais vous fait allonger sur un lit et agite au-dessus de vous des petites fioles et des filtres pour établir votre profil "énergétique". Puis, elle vous masse longuement les pieds (je ne savais pas qu'il y avait autant d'endroits dans un pied) et appuie sur des points stratégiques pour déclencher des flots de frissons et d'énergie qui vous pétrissent l'intérieur. Bien-être absolu.
Après une longue séance l'autre jour, elle m'a conseillé d'aller me promener dans la nature, respirer l'air pur, toucher les arbres. Et c'est là que j'ai su que je ne serai jamais à la hauteur de ces grands personnages qui m'accompagnent et me soutiennent dans cette aventure. Au lieu d'aller dans la forêt, j'ai foncé en ville car "dans ville, il y a vie" comme dirait l'autre et qu'il n'y a rien de plus galvanisant que de sentir sa carte bleue chauffer sous ses doigts après un long sommeil.
Je suis lâche, je sais, mais Frodon l'était aussi. Alors...

Frédérique"

La semaine prochaine sur "Parle avec Elles : "Taratata suivi de la belle aux bois dormant".

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Le plus terrible, c'est presque ça. Devoir annoncer la nouvelle à ses loulous. Avoir l'impression de détruire leur insouciance d'un coup. Vu le choc qu'on a eu en apprenant la nouvelle, on n'ose imaginer leur réaction... Mais ce n'est pas une raison pour ne rien dire car, même si vous n'avez encore rien formulé, ils ressentent déjà votre angoisse.

• Expliquez-leur les choses simplement avec des mots simples « maman est malade, il faut qu'elle aille se faire soigner à l'hôpital »...
• Déculpabilisez-les : « Ce n'est pas de votre faute, c'est la vie. Ca arrive parfois. C'est comme ça ».
• Dites-leur que ce ne sera pas toujours facile que parfois vous serez fatiguée, triste...
• Ne leur déballez pas tout d'un coup. Expliquez-leur les choses au fur et à mesure qu'elles se présentent : « maman va se faire opérer, on va lui enlever le bobo du sein », « le bobo était dans son sein, le docteur l'a enlevé... », « pour être sûr que maman ne retombe pas malade, il faut qu'elle aille prendre des médicaments à l'hôpital », « pour guérir complètement maman, le docteur va mettre un médicament dans la petite boîte (= le porte-à-cath). Ça marche très bien, mais c'est très fort. Elle risque donc d'être très fatiguée », « comme ça risque aussi d'abîmer ses cheveux, maman va se les couper très courts pour pouvoir les cacher sous une perruque».
• Nommez la maladie surtout s'ils le demandent en leur expliquant que chaque cas est différent.
• Ne leur cachez rien mais ne les alarmez pas non plus
• Achetez-leur Maman est malade, un super bouquin qui en quelques petites phrases et jolis dessins, décrit la maladie, le traitement et ses effets (références dans carnet d'adresses). Ce livre a eu un effet super apaisant sur mes enfants... surtout sur le grand comme si dans sa tête, les choses se mettaient enfin en place.
• Si vous sentez qu'ils vont mal (cauchemars, chute des résultats scolaires, tristesse, agressivité, diarrhées intempestives...), n'hésitez pas à les amener voir le psy de l'hôpital. Ca fait un bien fou d'entendre une « blouse blanche » confirmer ce que vos parents vous disent.

Les livres que je conseille :
Ma maman est malade de Bénou / Editions du Mouton Cerise
Maman a une maladie grave d'Hélène Juvigny et Brigitte Labbé / Editions Milan Jeunesse

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Une femme sur huit et bientôt une sur six. Tels sont les terribles chiffres du cancer du sein.
C'est en pensant à toutes celles qui en passeront un jour par-là que j'ai noté les conseils qu'on me donnait ou les petits trucs qui m'ont rendu les choses moins pénibles pendant ces mois difficiles.
En espérant qu'il en soit de même pour vous...

Frédérique

Ce que l'on trouve dans le "j'ai testé pour vous" de Frédérique :

1-Comment annoncer la nouvelle à ses enfants (dans "aide et soutien")

2-Trousseau (dans mon bien-être)

3-À savoir en cas de mastectomie

4 -A prévoir après une tumorectomie ou une mastectomie

5 -Les effets immédiats de la mastectomie

6 -Conseils post retrait des ganglions

7 - Dopage physique

8 - Dopage mental

9 - Anticipez, anticipez...

10 -Conseils pour mieux supporter la chimio

11- Conseils anti nausées

12 -Conseils pour mieux supporter la radiothérapie

Lexique

Carnets d'adresses

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Précédemment sur Parle avec Elles : la princesse aux petits pois # 26

L'art de l'anticipation

Quand j'étais enceinte de mon aîné, j'ai découvert la sophrologie, c'est-à-dire l'art de se préparer mentalement aux situations nouvelles ou stressantes (voire les deux).
C'est ainsi qu'avant ma deuxième opération, je me suis exercée à me visualiser avec un côté plat orné d'un gros pansement et d'une grande cicatrice. Comme ça, le choc a été moins rude même si, encore aujourd'hui, je me contente de zieuter la merveille d'en haut pour dématérialiser la chose et ne surtout pas voir ma tronche dessus.
J'ai abordé la deuxième grande transformation physique de la même façon. Comme la perte de cheveux (puisque c'est de ça qu'il s'agit) semble inévitable avec les produits qu'on m'administre (et ce, malgré le « casque bleu »), j'ai préféré m'acheter une perruque et la porter avant d'avoir le crâne aussi lisse qu'une coquille d'œuf ou pire, pelé un vieux chien galeux.
C'est quand même moins dur d'aller faire des essayages chez la perruquière avec sa tignasse d'origine. Avec mon chéri, on a presque vécu ça comme un jeu sous le regard ahuri de la conseillère plus rompue à recevoir des gens effondrés que des petits rigolos comme nous. Me voilà donc en train d'essayer toutes sortes de perruques pour trouver la coupe la plus proche de mon style naturel. Je suis donc passée du châtain au blond en passant par l'auburn et le brun en quelques minutes (chose qu'on a rarement l'occasion de faire, non ?). Il y avait de tout : des perruques « choucroute », des perruques rebondies sur les côtés et plates sur le dessus (comme des pistes d'atterrissage à mouches), des perruques « casques », des perruques « chien fou », des perruques crantées, bouclées, effilées...
Une fois qu'on a trouvé la forme, il a fallu trouver la bonne couleur ce qui m'a valu un second, puis un troisième rendez-vous. Mais au bout du compte, j'ai fini par trouver un modèle assez proche de ma coupe initiale, même s'il est un peu trop volumineux à mon goût. Mais je suis sûre que dans quelques semaines, j'en serai très contente car je pourrai cacher ma sale tronche de cancéreuse dessous.
Sitôt achetée, sitôt mise après m'être fait ratiboiser la tête à trois centimètres du crâne ce qui est déjà très court. Là encore, j'ai trouvé ça moins dur de décider de le faire avant que ça devienne une nécessité. Ca m'aide à dédramatiser la chose pour moi et pour mon entourage et à m'habituer en amont au port de la moumoute et des foulards.

Frédérique"

La semaine prochaine sur "Parle avec Elles : "Scoop suivi de la sorcière".

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07 avril 2008
Bernadette Soubirous

Il faut que je vous raconte un truc. Un truc dingue qui m'est arrivé lors de la pose du porte-à-cath. Un truc à la limite du paranormal ou du mystique. Je n'ai pas vu la Vierge, mais c'est tout comme. Pour faire court, afin d'éviter une troisième anesthésie générale, j'ai opté pour une anesthésie locale assistée (en gros, j'étais shootée aux gaz hilarants). Et j'ai décollé grave, au point qu'en 3/4 d'heure d'anesthésie j'ai gagné au moins 20 ans de psy.
J'ai en effet compris que j'avais un deuxième ange gardien qui veillait sur moi. Et ça m'a donné une super pêche. La force est en moi. C'est ma première chimio aujourd'hui ou première "cure" comme ils disent (j'adore, ça fait très "thalasso"), mais je m'en fiche. Je sais que ça ira. Que telle Harry Potter face à Voldemort, j'ai un bouclier transparent qui me protège des maléfices. Et surtout, surtout, que j'ai détruit le dernier horcrux.

Le deuxième ange gardien

Autant j'ai vu un signe dans le fait que c'était le « magicien » qui allait m'opérer, autant je n'ai pas tilté quand j'ai appris le décès de mon arrière-grand-tante maternelle deux jours après ma mastectomie.
Pour surmonter la mort précoce et brutale de ma mère, je me suis construit une belle muraille 100 % imperçable qui me protégeait de son souvenir. Genre je ne me souvenais que des tensions, des engueulades et jamais, ô grand jamais, des moments de complicité et des fous rires. Oui, oui, je sais...
Le premier déclic, ça a été le papier de Elle. J'ai profité de ma perm' de vingt-quatre heures pour aller voir ma marraine et lui demander si ma mère m'aimait. Sa réponse a fusé, nette et précise : « Oui ». Gros soulagement mais retour à la case départ.
C'est pendant la pose du porte-à-cath que mon inconscient a enfin daigné me révéler tout ce qu'il me cachait depuis des années. C'était incroyable. Les pensées défilaient les unes après les autres dans ma tête. Je n'avais aucun contrôle sur elles. Et c'est là que j'ai compris ce que je cherchais depuis des années. Le point sur lequel je butais systématiquement. Ce n'est pas elle qui avait cessé de m'aimer, c'est moi. Depuis le jour où elle m'avait laissée tomber dans l'escalier avec atterrissage la tête la première sur un radiateur en fonte (ceci expliquant cela...). J'avais deux ans et demi... soit plus ou moins l'âge de Morgane quand je suis tombée malade.
Par « je n'aimais plus » je veux dire que j'ai dû perdre confiance en elle ce jour-là et m'en éloigner. Ce n'était pas elle qui était à l'origine de notre difficulté à communiquer, c'était moi.
Au moment où j'ai réalisé ça, sur la table d'opération, je me suis tellement raidie que j'ai entendu l'équipe paniquer derrière le tissu qu'ils avaient tendu pour que je ne voie rien : « Ca va, madame ? Ca va ? ».
Oh oui, ça allait ! J'étais heureuse, heureuse. Enfin libérée !
Et là, je me suis autorisée à lui dire que je l'aimais.
Je n'ai plus peur de l'avenir. Je sais que tout va bien se passer pour ma maladie et le reste de ma vie avec mon chéri et mes enfants. Que la malédiction, s'il y en avait une, est terminée.

Frédérique"

La semaine prochaine sur "Parle avec Elles : "Pire que la chimio : la Marthe de Fresnay suivi par Le casque bleu et enfin L'art de l'anticipation ".

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05 avril 2008

Quizz

Quel est le point commun entre Yuliya Pechonkina et Paris Hilton (hormis leurs cheveux peroxydés) ? Gné ?
Toujours rien ?
Vous donnez votre langue à mon chat ?
Eh bien, la réponse est simple. C'est... moi !!!
Démonstration :
Depuis une semaine, je me prépare intensivement à ma première chimio, comme une athlète de haut niveau à une compétition majeure (un saut de 6 obstacles par exemple...) : dodo à gogo, alimentation équilibrée et variée comme jamais avec mon nouveau joujou, le babycook pour adultes, un cuit-vapeur grâce auquel je dépasse allégrement la barre des 5 légumes et fruits par jour, dopants 100 % naturels (je le jure, monsieur le juge) et séances « bien-être » chez une naturopathe pour booster mes flux d'énergie. Tout ça en évitant toute source de stress et en me concentrant sur
l'essentiel : moi, moi, moi, grâce à ma copine garde-malade spécialement descendue de Paris pour me chouchouter en l'absence de mon chéri.
Mais le rapport à Paris Hilton ne vient pas du fait que ma garde-malade habite à Paris. Non, non. Ca aurait quand même été trop facile.
L'idée m'est venue en cavalant d'un magasin à l'autre devant elle l'autre jour ("on va là, et après, là et là") pendant qu'elle courait derrière moi, chargée de paquets tel un gorille à blondinettes.
Sauf que moi, j'écumais les magasins bio et les pharmacies, pas les grands
couturiers !!!

06 avril 2008

Mon homme, ce rigolo
Mon chéri a l'art de faire rire même dans les circonstances les plus improbables (cf : l'orteil cassé du chirurgien).
Sa spécialité, c'est les bonnes grosses vannes qu'il dégaine plus vite que son ombre.
Et on peut dire que vendredi, alors qu'on évoquait avec une infirmière les mille et un délices de la chimio, il a fait fort. Très fort.
Parmi ces délices, donc, une chute de la libido et un assèchement des muqueuses qui, dixit l'infirmière, "rendent les rapports encore plus désagréables que d'habitude".
En se voyant tendre une telle perche (et n'ayant pas compris qu'il s'agissait d'un magnifique lapsus révélateur), il m'a lancé d'un air malicieux : "Encore plus désagréables que d'habitude...".
Entendant ça, l'infirmière s'est mise à piquer un fard au-dessus de ses papiers.
Devant son embarras, mon chéri a tenté de se rattraper pendant que je lui balançais des grands coups de pied sous la table.
Mais c'était trop tard, le mal était fait. Le teint rubicond de l'infirmière l'avait trahie... Et on en rigole encore !!!
Ce n'est pas beau de se moquer des gens, je sais. Mais qu'est-ce que c'est bon !

Encore un signe

Premier jour de chimio. En montant dans le VSL venu me chercher ce matin, Louis Amstrong s'est mis à entonner « What a wonderful world » à la radio.

Frédérique"

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02 avril 2008

Cachez-moi cette bosse, monseigneur

Pour cacher mon vilain porte-à-cath ("pas belle, boîte, maman") et ne pas passer l'été en cols roulés, je me suis lancée en quête du débardeur idéal pour mettre sous mes tops décolletés. Et je l'ai trouvé. Chez Petit Bateau, comme par hasard. Comme quoi ce n'est pas que pour les enfants. Du coup, j'en ai pris un stock pour affronter paisiblement les beaux jours (si beaux jours, il y a...) et en beauté !!!

Mon inconscient pleure aussi

Quand je dis que je ne suis pas traumatisée par la perte de mon sein, je ne dis pas non plus que je saute de joie au plafond et que je me complais à me regarder des heures dans la glace.
Vingt-quatre heures après l'opération, j'ai d'ailleurs fait un rêve étrange que je pense avoir enfin compris. J'ai rêvé que j'étais circoncise du côté gauche (c'est-à-dire du côté de mon ex-sein). J'étais dans une pièce bourrée de monde et je me sentais très vulnérable car je venais à peine de sortir de l'hôpital. Brusquement, ça s'est mis à saigner. J'ai demandé à ce qu'on appelle des infirmières et en attendant, j'ai mis une compresse dessus. En la retirant quelques secondes plus tard, j'ai vu que le saignement avait redoublé d'intensité. Re-compresse. De nouveau, ça a eu l'air de se calmer. J'ai légèrement décollé la compresse pour voir si c'était fini, mais cette fois ça s'est mis à pisser le sang à gros bouillons jusqu'à ce que je me retrouve dans une mare rouge.
Et là, je me suis réveillée

Frédérique"

La semaine prochaine sur "Parle avec Elles : "Quizz".

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