La peur et l'après maladie / Comment se reconstruire

Coucou ma Cerize
Tes doutes sont bien compréhensifs et s'éternisent chez la plupart d'entre nous, difficile de passer à autre chose...J'ai posté une note à Sophie sur ce sujet. Je ne saits pas quelle solution apportée à l'instant, je pense qu'il faut du temps au temps, pour prendre un peu de distance mais celà ne va pas t'aider beaucoup.
Je t'envoies plein d'affectueuses pensées.
ta Béa

Les filles, je viens de publier la note de béa et je pense que tu te retrouveras dans cette note Cerize.
Cerize, tu vas dire que je suis super stupide mais après tout, tu en auras le droit.
Sais-tu peindre par hasard?
Je ne sais pas pourquoi mais en finissant la lecture de ton mot d'aujourd'hui, j'ai pensé que jouer avec des couleurs pourrait te faire du bien.
Ecoute, je ne te promets rien mais je vais chercher une solution pour toi.
Je reviens vite ma Cerize et nous sommes là.

Cerize,

J'ai honte mais j'ai eu un peu de mal à te répondre. Je suis comme nous toutes dans cette période ou je ne sais plus qui je suis et ou je vais. Mais toi. Toi tu es une toute jeune femme. Tu dois puiser ta force dans ce qui t'est arrivé car ta route sera longue. Tu as ce dont les gens passé un certain âge rêvent d'avoir. Tu connais cette maxime qui dit : "Si jeunesse savait, si vieillesse pouvait"... A cela tu dois t'accrocher. Tu as quelque chose que les autres (de ton âge) n'ont pas. Ca c'est le côté positif et ta richesse. Cette conscience que nous ne sommes pas éternels. Et je suis certaine que passé ce moment difficile, que toutes nous vivons plus ou moins, tu feras ta force.
Mais de tout coeur je suis avec toi. Tu pourrais être la fille de beaucoup d'entre nous et ta situation me touche. Est ce qu'il est possible de t'aider plus encore qu'avec des mots ?
J'ai peur aussi tu sais. Au quotidien. Tu n'es pas seule dans ce combat. Je sais bien que ca ne te console pas. Mais au moins tu peux être certaine que nous sommes la.
Je t'embrasse affectueusement Cerize.

Tu écris très bien Cerize ce que nous avons toutes ressenti. Comme te le conseille Sophie, il te faut trouver ta manière d'exporter ton angoisse, ta rage, tes inquiétudes. Les autres n'ont pas changé mais nous, si. Tu as été très forte, tu l'es encore même si tu en doutes en ce moment, mais tu as le droit de souffler, de faire une pause.
Mais de toutes façons, nous, nous sommes là.
Bisous ensoleillés
Mony

Cerize, je te dédie ma chanson de la journée : let the sunshine in : http://www.deezer.com/en/#music/result/all/let%20the%20sunshine

Sophie, ce que tu proposes à Cerize ( écouter ta chanson de la journée) est un très bons "petits" trucs. J'ai remarqué que la première chanson de ma journée avait une forte influence sur l'état du moral du jour. Pour moi, ce matin, a été " Je viens du sud" de Chimène Badi. Très pétillante.

J'ai lu avec avec une très grande émotion ton témoignage et combien je m'imagine ta souffrance morale .
Même si l'on comprend on ne peut jamais se mettre à la place réellement de l'autre .
Quoi dire ?
Tu es une jeune femme excessivement courageuse, qui a lutté, lutté et là tu es en rémission et tu te sens toute démunie , tu as une sensation de vide, ne sachant ce que l'avenir te réserve.
Tu sais, nous l'avons eu toutes plus ou moins cette impression d'incertitude, d'attente de ce qui peut encore nous arriver et d'inquiétude avant les résultats d'examens etc...
Si je puis te donner un conseil , essaie d'oublier ce vécu, et prends la vie comme elle vient sans trop te préoccuper .
Bien sûr je n'ai pas ton âge et en suis loin (61 ans ) mais je suis très jeune de caractère, normal j'ai deux filles de 26 et 23 ans et je m'imagine ...

Moi, je fais comme si ( la maladie n'existait pas) et pourtant j'ai rechuté ( métastases au cerveau) et je continue à faire comme si ( certaines lésions ont disparu , notamment celle de l'équilibre qui m'handicapait )

Faire "comme si" c'est le meilleur remède ( ce n'est pas pratiquer la politique de l'autruche " mais en agissant ainsi on peut savourer les bons moments de la vie et il y en a.
Bien sûr , il y a toujours cette épée de Damoclès , mais elle existe pour tout le monde quand on y réfléchit .

Il faut essayer de te reconstruire en continuant de positiver comme tu l'as fait jusqu'à présent .

Bien sûr, on se sent diminuée, la vie n'est plus comme avant et je pense c'est ce qui te fait le plus souffrir ...
Mais nous devons arriver à l'accepter , à s'accepter soi même , c'est ce que m'a écrit une amie blogueuse en répondant à l'un de mes articles j'ai mon blog, où je parle de tout , j'écris des nouvelles , des réflexions si tu veux y aller c'est Aline27.over-blog.com elle a une grave opération du coeur et elle "flottait" comme elle dit , elle ne se reconnaissait pas vraiment alors qu'elle avait parcouru le monde en humanitaire, elle est devenue dépendante de tous ces traitements etc, et elle s'est rappelée certaines paroles de sagesse : Acceptes toi "
et c'est vrai que c'est la solution à nos problèmes, S'ACCEPTER SOI MEME "

Quant à tes amis, s'ils t'ont quittée? comme tu dois le penser au fond de toi même , ce n'était pas de vrais amis.

Pour ce qui est le problème de l'esthétique, de la sexualité, des plus jeunes que moi pourront te renseigner mieux que moi même....

En tout ca n'hésite pas à te confier , nous sommes une grande famille , et je suis sûre, courageuse comme tu l'as été jusqu'à présent, tu vas t'en sortir .

Je t'embrasse très fort . Josy

Malheureusement tu as raison Cerize, on ne peut pas reprendre sa vie là où on l'a laissée. Comme Béa ou Charlotte, je ne sais trop que te dire. J'ai posté une réponse sur l'article de Béa "la troisième mi temps" qui prouve si il en est besoin, que nous vivons toute la même difficulté à vivre cet après cancer.
Mais toi tu as 24 ans et toute une vie à construire. tes amis pensent à s'amuser, à étudier, à aimer et toi tu penses à la maladie, la peur la rechute, du coup vous êtes en décalage permanent. Nous sommes plus agées que toi, des conjoints, des enfants, se relever est peut être plus simple que pour toi qui te sens si seule.
Mais je ne veux pas croire que dans tes amis il n'y est pas de belles personnes, des gens capables de comprendre que tu as changé parce que tu as eu tellement mal. Il faut essayer, peut être, je dis bien peut être, d'ouvrir ton coeur et de laisser couler les larmes, la colère, la peur dans les bras de quelqu'un. On a souvent peur des autres, de leur regard, de leur jugement. peut être te prendras tu d'autres claques, mais peut être aussi trouveras tu parmi eux des amis qui t'aideront à panser tes plaies;
et nous petites gouttes d'eau, nous sommes là aussi pour te soutenir et t'aider step by step à remonter l'echelle que tu as degringolée pour à nouveau voir le ciel bleu et le soleil.
je t'embrasse fort
Catherine

Tu as raison Cerize, j'ai peur aussi lorsque le traitement arrêtera que le cancer revienne, c'est l'après. Nous nous sentons démunies car au début une équipe soignante nous entourait, nous encourageait, nous réconfortait, mais lorsque les traitements sont terminés, nous nous retrouvons seule et nous avons peur que ce soldat revienne s'emparer de notre corps encore une fois. Les traitements que nous recevons sont comme une bouée de sauvetage à laquelle nous nous aggripons fortement et nous ne voulons plus la laisser aller, elle nous réconforte et nous aide à avoir moins peur car elle travaille pour enrayer les cellules qui nous ont rendues malade.

Cette peur est légitime. Nous avons tous une place dans la vie et ceux qui t'ont abandonnés tout comme moi j'ai ressenti que plusieurs s'effaçait car ils avaient peur de m'affronter, se poussaient plutot que de m'affronter et me parler. Ça fait très mal mais j'ai compris qu'il ne valait pas la peine d'être dans ma vie. Il me faisait du mal et je n'avais pas besoin d'avoir plus mal. Je me suis entourée de gens positifs qui étaient là pour m'encourager ou me donner la main dans un mauvais moment.

Ceux qui m'aime sont toujours là et ceux qui sont partis, alors tant pis ils ne savent pas ce qu'ils ont perdu, une femme courageuse qui a su démontrer tout au long de ce pénible voyage qu'elle se battait et se bat toujours pour sa vie, ma vie.

Merci les filles de votre soutien, de vos petits messages chaleureux et plein d'espoir. Je ne sais pas si j'arriverai à surmonter ma peur un jour. Je crois que je suis en train de vivre un moment très difficile. Il y a d'abord eu l'opération, et maintenant, la reconstruction et l'après cancer. J'aimerai croire à toutes vos prédictions de grandes dames. Oui vous êtes passées par là vous connaissez cette épreuve et savez à quel point elle est difficile et rude psychologiquement. Je veux y croire. Mais je n'y arrive plus.
Si je n'y arrive plus c'est parceque j'ai une autre épreuve à surmonter aujourd'hui. Mercredi, je dois me rendre à une visite au CHU avec un grand professeur généticien qui doit me donner les résultats de tests génétiques que j'ai fait il y a six mois maintenant. Ces 6 mois ont passé tellement vite! J'ai fait cette démarche car je sais que je ne pourrai vivre sans savoir si j'ai le gêne prédestinant au cancer du sein (BRCA1 et BRCA2) en moi. Pour moi, pour ma petite soeur, pour ma mère aussi... Mais si je ne peux vivre sans savoir, je me rends compte que vivre l'après cancer avec ce risque supplémentaire de rebasculer dans le cancer, les traîtements, le mort. Oui guérir c'est apprendre à vivre avec la conscience que tout peux recommencer demain. C'est horrible que de devoir affronter une telle chose dans un processus de reconstruction après cette épreuve terrible et mutilante pour une femme. Mais l'espoir est possible. On peut croire que le cancer est disparu pour toujours. On peut s'accrocher à ça et reprendre la vie! Alors que si mon cancer se révèle génétique, je crois que plus jamais je n'aurai l'envie de m'en sortir et de croire en la vie. J'ai tellement peur. La mort sera trop menaçante. Pourquoi construire? Pourquoi bâtir, grandir encore et devenir si c'est pour fatalement que tout s'arrête... Je me sens tellement mal tellement petite par rapport à tout ça. Je me suis lancée dans ces tests mais je crois que je ne serai pas assez forte et armée pour affronter leurs résultats. Pour moi, biensûr car je sais ce que je viens de vivre, je l'ai au fond des tripes! Mais pour ma petite soeur aussi... Comment vivre si j'ai peur pour nous deux, si j'ai peur que la vie lui fasse subir le cancer à elle aussi et tout ce que ça inflige. Parceque je ne saurai que trop ce par quoi elle va traverse! C'est pour cela que je voulais rencontrer mon oncologue. Même si beaucoup d'entre vous me disent que ce n'est plus son travail, c'est quand même à cause de tous ces gens qu'aujourd'hui je suis détruite. On ne peut pas accompagner les gens dans des épreuves aussi bouleversantes et les laisser seul sur le chemin ensuite! Ou ces gens ont fait semblant de m'accompagner... mais seule je crois que je n'y arriverai pas.

Cerize, nous ne sommes pas " toi" et nous ne pouvons pas te décharger d'une part de ton angoisse, si légitime. Cela ne t'aidera sans doute pas de savoir que nous sommes toutes passées par ton chemin.
A mon époque, il y a 11 ans, on ne faisait pas encore de ces test génétiques. L'angoisse était la même, chaque contrôle, chaque attente de résultats. Mon mari et mes fils m'ont alors fait cette remarque : " Tu dois prendre cette surveillance comme une chance, ainsi on découvrira très vite si tu fais une rechute". Mon généraliste, elle, m'a dit : " A l'heure actuelle, au vu des traitements et des résultats ( une histoire de chiffres !)une maladie cardio vasculaire est plus grave".
Je me suis servie de ces remarques pour me blinder. J'ajoutais aussi à ceux qui semblaient encore plus inquiets que moi :" Je peux également me faire renverser par un camion..." Je ne savais pas, alors, que 5 ans plus tard, je vivrai un autre tsunami, qui n'avait aucun rapport avec le cancer...qui m'a fait aussi mal, sinon plus...
Si les tests devaient se révéler positifs, essaie ( C'est très difficiles, mais essaie) de n'y voir que le fait que toi et tes proches serez encore mieux suivies.
Mes paroles ne t'aideront sans doute guère, mais nous pensons à toi. Viens parler, raconte-nous.
Bisous ensoleillés
Mony

je ne rajouterai rien à ce que t'écrit Mony, tout est dit, ces tests au contraire, vous pouvoir t'armer si besoin est ... je ne l'espère pas de tout coeur, j'ajouterai une réflexion de mon ambulancier au début de ses services, " malheureusement l'épée de Damoclès elle est pour tout le monde, on peut être renversé brutalement etc..." et il est certain qu'il y a des maladies tout aussi graves que les notres et dont nous parlons très peu ...
Mais, je comprends ta souffrance, tu es jeune, ta petite soeur...
qui ne font qu'amplifier ton angoisse.
Courage ma belle, tes résultats quels sont ils ? si je puis me permettre.
Je te fais un très très gros bisou. Josy

Bonjour à toutes à tous,

Nouvelle sur le site, merci à Mony qui me l'a fait connaître, au fil de nos échanges.
C'est aussi une thérapie que de pouvoir discuter entre nous, d'aider les autres, même avec les hommes (cela fait plaisir qu'ils soient présents sur le site) !
Aussi, c'est aujourd'hui ma première "intervention" sur le forum.

Cerize, ton témoignage m'a beaucoup touché et je me suis retrouvée bien souvent au travers de ton histoire.
J'ai eu comme toi, un cancer du sein (mais sans chimio) avec ablation totale, radiothérapie et un traitement hormonal pendant cinq ans minimum.

J'ai eu la chance d'être soignée dans un C R A C (centre régional anti-cancéreux) à Toulouse, où tout est mis en place pour accompagner le malade.
Vivant seule, bien qu'entourée de ma famille et d'amis, je ne me sentais pas capable d'affronter ma maladie, ans aucune aide psychologique.
De ce fait, lors de ma première consultation avec le chirurgien qui a procédé à l'ablation de mon sein ainsi que de la chaîne axillaire, j'avais tout de suite demandé à bénéficier d'un accompagnement, ne sachant pas au début que j'aurais une ablation totale.
J'ai été suivi par une psychologue qui m'a beaucoup aidé, ainsi que par une sophrologue qui m'a aidé aussi, notamment pour l'après-intervention, car ma hantise était de me voir avec ce sein mutilé.
Cela m'a permis d'aborder sereinement mon intervention, et d'entourer mon sein de soins et de lui donner des couleurs en le visualisant et le dessinant.

Je ne reconnaissais pas mon corps, car je me sentais mutilée, tout comme toi, cela me faisait l'impression comme si j'avais été amputé d'un membre .
J'avais du mal à me regarder dans une glace, mais je n'allais quand même pas la cacher, (certaines le font d'après ma psycho de l'époque) je ne m'éternisais pas devant la glace !
Le plus dur pour moi a été d'accepter cette prothèse, (bien que j'avais des petits seins), c'était un calvaire surtout je partais, que de l'emporter avec moi.
Après ma première intervention, pose de la prothèse d'expansion, j'ai commencé à ne plus la mettre.
Je m'en suis débarrassée au plus vite, le soir de ma deuxième intervention concernant ma reconstruction.
Je leur ai laissé à l'hôpital !

La reconstruction est longue, je viens de la terminer, après 2 ans et demi, mais elle n'est pas uniquement physique mais psychique.
Je suis passée comme toi, par des moments de doute, de peur, d'angoisse ........... etc ......., de solitude ...
Je revis depuis que j'ai eu ma reconstruction, je me suis réappropriée mon nouveau sein (il m'a fallu un an environ), je le trouve très beau et très réussi. Il fait partie de moi et m'a cicatrice ne me gêne absolument pas.
Je suis très épanouie depuis, d'autant plus que j'ai une augmentation de volume lors de la symétrisation de mon sein.
Je revis, je me sens belle et désirable, et le fait d'avoir un "sein mutilé" ne m'a jamais empêché d'avoir une sexualité très épanouie.
Certes, j'ai moi aussi, une épée de Damoclès sur la tête, et je dois avouer que la veille de mes contrôles et le jour même, j'ai une peur bleue !

Deux de mes amis (un ami, et une amie que je connaissais depuis plus de vingt ans) m'ont laissé tomber, cela a été très difficile de l'accepter, mais je dis avec le recul que je ne les voyais peut être pas comme ils étaient, mais avec mes valeurs à moi.

Mais, bon, je vis, j'ai trouvé d'autres centres d'intérêt, d'autres copains, copines et amies(s).
J'ai eu la chance de rencontrer de visu, des femmes qui sont devenues mes copines, qui avaient la même chose, nous nous épaulions mutuellement, nous sortions ensemble, nous rigolions et nous parlions de tout.
Elles ont toutes une pêche d'enfer, malgré les moments passés,elles sont restées elles-aussi très positives.
J'ai eu besoin d'une thérapie après ma deuxième opération de reconstruction en août 2008, car j'ai besoin d'évacuer toute cette souffrance, mes angoisses et mes peurs.

Le cancer, a beaucoup changé ma vie, ma façon de voir les choses, d'aller à l'essentiel, de vivre les moments présents sans penser aux lendemains.
"Demain est un autre jour", me dis-je !
Il y a certes, une vie, avant la maladie et une vie après, mais j'ai tiré beaucoup de positif, malgré tout dans cette terrible épreuve.
Je comprends tout à fait ta souffrance, ta peur pour ta petite soeur.
Je te dis courage.

Le forum est là pour nous entraider mutuellement.

Bises.

A bientôt.

Joëlle

Bienvenue ici Joëlle.
J'ai une forte pensée pour Cerize qui doit à ce jour avoir ses résultats. Nous pensons à toi. Courage
Bisous ensoleillés
Mony

Merci Mony.
J'ai une pensée pour elle aussi.
Je n'avais pas vu son profil, je ne savais pas qu'elle était si jeune, elle a un de plus que ma fille !
Bisous ......... pas ensoleillés car il pleuvote !

Joëlle

Hello,
j'ai du attendre 1 an mes résultats d'oncogenetique et le jour dit, je n'en menait pas large.... alors Cerize, oui oui, on pense toutes à toi et on t'envoie pleins de pensées positives.
Baisers

Bienvenue à toi Joëlle et merci beaucoup à Mony de nous avoir amené Joëlle qui nous as écrit un très beau texte d'introduction.
Nous pensons tous à Cerize aujourd'hui.
Cerize nous le dira quand elle reviendra nous voir mais je pense que ton témoignage va beaucoup l'aider.
Et merci en tous cas de nous apporter toute ta sincérité.
Je vous embrasse toutes.

Bonsoir,

Merci à Sophie pour ton petit mot de bienvenue.
ça fait toujours chaud au coeur.
J'espère que mon témoignage pourra aider Cerize, j'ai une pensée pour elle, puisqu'elle attend ses résultats.
Bises à toutes.

Joëlle